Фондот за здравство досега има обезбедено безглутенски препарати за неколку ретки болести, а во наредните 30 дена за заболените од Алажилов синдром ќе озбезбедат специјализирано масло и брашно, за заболените од Хантингтон – безглутенско брашно, а за оние со болеста Тирозиненија – беспротеинско брашно и млеко, изјави Бранко Аџигогов, советник на директорката на ФЗОМ, Маја Парнаџиева-Змејкова.
Денеска во Скопје се одржува првата ЦЕИ конфренција за градење на регионалната мрежа на организации за ретки болести, во органзиација на Здружението „Живот со предизвици“. На конфренцијата беше потпишан манифест со кој пациентите со ретки болести бараат поскоро усвојување на националниот план за ретки болести.
Манифестот е поддржан од организациите на пациенти од регионот.
Целта на конференцијата е подигнување на свеста за ретките болести, која е проект кој придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на централна Европа.
– Здравјето е основно човеково право, без разлика дали се работи за ретка или честа болест. Непостоењето на овој план би значело загрозување на човековите права на заболените од ретки болести и нивните семејства. Исто така би се оневозможил систематичен пристап во третманот на ретки болести, од што како последица би следело намалување на квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства, работната неспособност, порастот на физички и ментален дисабилитет и висока инциденца на раѓање на деца со ретки болести. Со тоа и би немало релевантни планови во заштита на здравјето на полето на ретките болести – рече Весна Алексовска, претседателка на Здружението.
Како почесен покровител на Европската организација за ретки болести, сопругата на претседателот на Република Македонија, Маја Иванова, ја истакна важноста на ретките болести во здравствените политики на национално и на европско ниво. Таа посочи дека во Македонија преку надлежните министерства редовно се донесуваат програми за лекување на заболените од ретки болести, а ангажираноста на властите во оваа насока се препознава и во тоа што пред две години се формираше и Комисијата за ретки болести. Таа повика да се обезбеди подобар третман, рана дијагноза, да се помогне во пристапноста на ефикасни третмани, како и да се работи на подобар и поквалитетен живот на секој пациент.
Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
