Д-р Шукарова-Ангеловска: Ниту софистицираната пренатална дијагностика не го намали бројот на деца родени со Даунов синдром

На 21 март во све­тот се од­бе­ле­жу­ва Свет­ски­от ден на ли­ца­та ро­де­ни со Да­у­нов син­дром. Да­у­нов син­дром или три­со­ми­ја 21 е хро­мо­зом­ско на­ру­шу­ва­ње, кое е пре­диз­ви­ка­но од ге­нет­ски ек­стра-ма­те­ри­јал во 21. хро­мо­зом. Тој прет­ста­ву­ва об­лик на хро­мо­зо­мо­па­ти­ја, од­нос­но гре­шка во ком­би­на­ци­ја на хро­мо­зо­ми­те во 21. пар хро­мо­зо­ми, ко­ја на­ста­ну­ва при кле­точ­на дел­ба на но­ви­от плод. При дел­ба­та на хро­мо­зо­ми­те од ед­ни­от и од дру­ги­от ро­ди­тел, ме­сто во пло­дот да се по­ја­ват два хро­мо­зо­ма се по­ја­ву­ва­ат три. От­та­му е из­бран 21 март ка­ко Свет­ски ден на ли­ца­та ро­де­ни со Да­у­нов син­дром и се прос­ла­ву­ва од не­о­дам­на, од 2006 го­ди­на. Да­у­но­ви­от син­дром не е бо­лест, иа­ко овие ли­ца мо­же да има­ат те­шко­тии во ког­ни­тив­ни­от раз­вој и има­ат по­кре­вко здрав­је од дру­ги­те лу­ѓе. Во Ма­ке­до­ни­ја уште не­ма ре­гистaр на ли­ца со Да­у­нов син­дром. Ро­ди­те­ли­те пр­вич­на­та ин­фор­ма­ци­ја за тоа де­ка нив­но­то де­те го има овој син­дром ја до­би­ва­ат на Дет­ска­та кли­ни­ка, на од­де­лот за ен­до­кри­но­ло­ги­ја, ка­де што се ис­пи­ту­ва ка­ри­о­ти­по­т. До­цент до­ктор Еле­на Шу­ка­ро­ва-Ан­ге­лов­ска од Дет­ска­та кли­ни­ка од од­де­лот за ед­но­кри­но­ло­ги­ја во ин­терв­ју за „Ре­пуб­ли­ка“ го­во­ри за искус­тва­та со овие де­ца, за ро­ди­те­ли­те, за ме­ди­цин­ска­та за­шти­та штоја овоз­мо­жу­ва­ат, но и за обе­ле­жа­но­ста од око­ли­на­та, но и од се­мејс­тва­та што има­ат ли­ца со Да­у­нов син­дром.

Не­о­фи­ци­јал­но, спо­ред ста­ти­сти­ка­та на Свет­ска­та здрав­стве­на ор­га­ни­за­ци­ја, на се­кои 800 до 1.000 жи­во­ро­де­ни но­во­ро­ден­чи­ња, се ра­ѓа по ед­но со Да­у­нов син­дром. Кол­ку оваа број­ка ре­ал­но ги отс­ли­ку­ва со­стој­би­те во Ма­ке­до­ни­ја?

ШУКАРОВА-АНГЕЛОВСКА: Сѐ уште не по­стои офи­ци­ја­лен ре­ги­стар. За­во­дот за со­ци­јал­на ме­ди­ци­на пра­ви не­кој бро­ен ре­ги­стар. На Дет­ска­та кли­ни­ка во Скоп­је, на од­де­лот за ен­до­кри­но­ло­ги­ја, за­ед­но со Ги­не­ко­ло­шко-аку­шер­ска­та кли­ни­ка се пра­ват пр­вич­ни ис­пи­ту­ва­ња на ка­ри­о­ти­пот на овие де­ца. Го­ре-до­лу, се вкло­пу­ва­ме во оваа свет­ска број­ка.

На од­де­лот за ен­до­кри­но­ло­ги­ја на Дет­ска­та кли­ни­ка во Скоп­је се пра­ват ме­ѓу 200 и 220 ис­пи­ту­ва­ња на ка­ри­о­ти­пот го­диш­но. Од нив 12 до 15 се де­ца ро­де­ни со Да­у­нов син­дром. Вие сте пр­ва­та лич­ност што им ја со­оп­шту­ва ве­ста на ро­ди­те­ли­те. Ка­ква е нив­на­та пр­вич­на ре­ак­ци­ја?

ШУКАРОВА-АНГЕЛОВСКА: Ре­ак­ци­ја­та не е баш нај­до­бра, со ог­лед на тоа де­ка дел од нив, не си­те, има­ат по­ми­на­то низ пре­вен­тив­ни­те прег­ле­ди во те­кот на бре­ме­но­ста, со ехо-прег­ле­ди, при­ска, со трој­но ске­ни­ра­ње. Тие оче­ку­ва­ат ра­ѓа­ње на здра­во де­те. Но, се­пак, тоа што се пра­ви во те­кот на бре­ме­но­ста е ске­ни­ра­ње, а не е де­фи­ни­тив­на ди­јаг­но­за. Отка­ко ќе се ро­ди де­те­то, ќе се за­бе­ле­жат одре­де­ни ма­ли зна­ци. Тие зна­ци не се гле­да­ат на ехо и пр­вич­на­та ин­фор­ма­ци­ја де­ка нив­но­то де­те има Да­у­нов син­дром за нив е шок. Проб­ле­мот е и во иси­ту­ва­ње­то на ка­ри­о­ти­пот ка­ко ме­тод. Тоа е ме­тод што трае нај­мал­ку две до три не­де­ли и то­гаш ро­ди­те­ли­те се во ис­че­ку­ва­ње. Отка­ко ќе има­ме по­твр­да, од­нос­но ќе го има­ме из­ве­шта­јот, ро­ди­те­ли­те при­лич­но бол­но ја при­фа­ќа­ат ин­фор­ма­ци­ја­та. Има раз­лич­ни ти­по­ви ро­ди­те­ли, ка­ко што има и раз­лич­ни ти­по­ви лу­ѓе. По­себ­но ин­те­ле­кту­ал­ци­те, кои се под при­ти­сок на жи­во­тот, тие по­те­шко ја при­фа­ќа­ат ин­фор­ма­ци­ја­та, за раз­ли­ка од лу­ѓе­то што жи­ве­ат во ру­рал­ни сре­ди­ни и кои, мо­же­би, не сфа­ќа­ат за што точ­но се ра­бо­ти. Тие по­лес­но си ги при­фа­ќа­ат де­ца­та и со ог­лед на нив­ни­те вер­ски пре­ду­бе­ду­ва­ња, ус­пе­ва­ат да ги при­фа­тат и тие де­ца.

На Кли­ни­ка­та уште од пред 30 го­ди­ни се пра­ват хро­мо­зом­ски ис­пи­ту­ва­ња, а рас­по­ла­га­те и со со­фи­сти­ци­ра­на пре­на­тал­на ди­јаг­но­сти­ка, но бро­јот на де­ца ро­де­ни со овој син­дром не е на­ма­лен. Зо­што е тоа та­ка?

ШУКАРОВА-АНГЕЛОВСКА: Тоа е точ­но и не е слу­чај са­мо кај нас, ту­ку и во све­тот. По­ра­но, мо­же­би, за­тоа што не­ма­ло ме­то­ди или, пак, не би­ле до­вол­но со­фи­сти­ци­ра­ни, до­вол­но бр­зи. Де­нес, во све­тот, ед­но­став­но ин­те­ле­кту­ал­ци ро­ди­те­ли што ќе доз­на­ат де­ка мај­ка­та но­си де­те со Да­у­нов син­дром, при­фа­ќа­ат да го ро­ди. Кај нас уште не знам да­ли има та­ков при­мер. Си­те ме­то­ди што се пра­ват прет­ход­но се ске­ни­ра­ње. Не мо­же сѐ да се фа­ти ни со ул­траз­вук и со при­ска-те­сто­ви­те. Единс­твен тест што мо­же да го по­твр­ди е ам­ни­о­цин­те­за­та. Но, таа, по­ра­ди сво­јот ри­зик, не мо­же да се пра­ви на си­те бре­ме­ни же­ни, ту­ку са­мо кај тие кај кои на ехо мо­же да се ви­дат одре­де­ни ано­ма­лии.

Во све­тот е тренд да се за­др­жи де­те ро­де­но со Да­у­нов син­дром. Искус­тва­та на ро­ди­те­ли­те што има­ат де­те до Да­у­нов син­дром се мно­гу мач­ни и те­шки. Кои се пр­ви­те преч­ки со кои се со­о­чу­ва­ат?

Има ро­ди­те­ли што со го­ди­ни кри­јат де­ка де­те­то има проб­лем. За­тоа мис­лам де­ка пр­во тре­ба да се по­ра­бо­ти со ро­ди­те­ли­те, вели д-р Шукарова-Ангеловска

ШУКАРОВА-АНГЕЛОВСКА: Во све­тот, на­ви­сти­на, е тоа та­ка, ро­ди­те­ли­те иа­ко зна­ат де­ка ќе до­би­јат де­те до Да­у­нов син­дром, ре­ша­ва­ат да го за­др­жат. Но, тие од др­жа­ва­та, од ин­сти­ту­ци­и­те, има­ат мно­гу по­го­ле­ма по­мош откол­ку кај нас. Кај нас пр­ви­от мо­мент е до­а­ѓа­ње на де­те­то кај ма­тич­ни­от ле­кар, со­оп­шту­ва­ње на ви­сти­на­та, пр­во пред се­бе, а по­тоа и на по­ши­ро­ко­то се­мејс­тво. Мис­лам де­ка тоа им е нај­те­шка­та за­да­ча на ро­ди­те­ли­те. Со­оп­шту­ва­ње­то на ба­би­те, те­тки­те, чич­ков­ци­те де­ка во се­мејс­тво­то има де­те со Да­у­нов син­дром те­шко се при­фа­ќа. Има ро­ди­те­ли што со го­ди­ни кри­јат де­ка де­те­то има проб­лем. За­тоа мис­лам де­ка пр­во тре­ба да се по­ра­бо­ти со ро­ди­те­ли­те. Тие тре­ба да го при­фа­тат тоа де­те, кое е ка­ко и се­кое дру­го де­те, но на кое по­на­та­му ќе му тре­ба по­ве­ќе по­мош во еду­ка­ци­ја­та. Во ста­ри­те вре­ми­ња, во сред­ни­от век, овие лу­ѓе не ги пре­поз­на­ва­ле ка­ко ре­тар­ди­ра­ни би­деј­ќи обра­зо­ва­ни­е­то не би­ло на мно­гу ви­со­ко ни­во. Де­нес, тоа е по­и­на­ку. Пред де­ца­та се по­ста­ве­ни мно­гу за­да­чи и, ед­но­став­но, овие де­ца се од­во­ју­ва­ат ка­ко по­себ­на гру­па. Мис­лам де­ка во пос­лед­ни­те де­се­ти­на го­ди­ни не­ка­ко „мрд­нав­ме“ на­пред во тој план би­деј­ќи се отво­ра­ат сѐ по­ве­ќе цен­три за де­ца со по­себ­ни по­тре­би. Се вра­бо­ту­ва­ат де­фе­кто­ло­зи по гра­дин­ки­те и по учи­ли­шта­та, кои им по­ма­га­ат кол­ку што е мож­но по­ра­но да ги сов­ла­да­ат овие ве­шти­ни на го­во­ре­ње, на оде­ње.

Со ог­лед на тоа де­ка здрав­је­то на ли­ца­та со Да­у­нов син­дром мо­же да би­де кре­вко, има ли обу­че­ни пе­ди­ја­три, сто­ма­то­ло­зи, офта­мо­ло­зи, кар­ди­о­ло­зи, кои ќе им по­мог­нат на ро­ди­те­ли­те да не би­дат дон­ки­хо­ти и са­ми да ја во­дат би­тка­та?

ШУКАРОВА-АНГЕЛОВСКА: Пе­де­се­ти­на про­цен­ти од де­ца­та има­ат кар­ди­о­па­ти­ја. До пред 15-ина го­ди­ни, овие де­ца, по­ра­ди ри­зи­кот од ане­сте­зи­ја, ед­но­став­но не се пра­ќаа на опе­ра­ци­ја за ср­це­то. Се­га се ра­ко­во­ди­ме спо­ред свет­ски­те пра­ви­ла, од­нос­но им се овоз­мо­жу­ва се­ка­ква здрав­стве­на за­шти­та што ја има се­кое здра­во де­те. Ако ма­тич­ни­те пе­ди­ја­три има­ат проб­лем со вак­ци­на­ци­ја или че­сти ин­фек­ции, ги пра­ќа­ат на на­ша­та Кли­ни­ка, ка­де што има­ме по­ве­ќе од­де­ли, по­ве­ќе гру­пи пе­ди­ја­три што ги кон­сул­ти­ра­ат, ка­ко и кар­ди­о­ло­зи, иму­но­ло­зи, не­о­на­тол­зи. Ус­пе­ва­ме да им овоз­мо­жи­ме се­стра­на здрав­стве­на за­шти­та на де­ца­та.

Си­те се­мејс­тва не се на исто ин­те­ле­кту­ал­но ни­во и не­ма­ат при­стап до но­ви­те ин­фор­ма­ции, ле­ку­ва­ња­та. Ка­кви ре­ше­ни­ја мо­же да по­ну­ди си­сте­мот?

ШУКАРОВА-АНГЕЛОВСКА: За­тоа ве­лам де­ка тре­ба да ра­бо­ти­ме со ро­ди­те­ли­те. По­не­ко­гаш тие не се свес­ни за по­тре­би­те на де­те­то. Ду­ри ко­га ќе дој­де вре­ме тоа да оди на учи­ли­ште, се откри­ва де­ка има­ат проб­ле­ми. За­ла­га­ње­то на ор­га­ни­за­ци­и­те за Да­у­нов син­дром, а и на­ше, е да се на­пра­ви вклу­чу­ва­ње на тие де­ца во игра­та со дру­ги де­ца. По­ра­но, па и не­кои од нив де­нес, исто та­ка, се од­во­ју­ва­ат од оп­шта­та гру­па де­ца и одат во спе­ци­јал­но учи­ли­ште. И по­крај за­ла­га­ње­то на на­став­ни­ци­те, та­му не мо­жат до­вол­но да на­у­чат би­деј­ќи тие учат од де­ца­та што се око­лу нив. Во пос­лед­но вре­ме тие де­ца што се вклу­че­ни во оп­шти­от учи­ли­штен си­стем, ако има­ат по­мош од де­фе­кто­лог или ло­го­пед, по­стиг­ну­ва­ат по­до­бри ус­пе­си, откол­ку де­ца­та што се во спе­ци­јал­ни­те учи­ли­шта. Но, се­пак, тре­ба по­мош од ро­ди­те­лот, кој и до­ма ќе ра­бо­ти со де­те­то за да го по­ткре­не на тоа ни­во за да мо­же да сле­ди на­ста­ва.

Целото интервју може да го погледнете на „РепубликаТВ“.

Раз­го­ва­ра­ше: Але­ксан­дра М. Бун­да­лев­ска

Фо­то: Игор Ан­ге­лов­ски

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.