Ида Мантон, мајка на дете со Даунов синдром: Луциа не е тажна приказна, таа е мојата светлина!

На 27 октомври во просториите на НУБ „Климент Охридски“ во Скопје во 13 часот ќе се одржи промоција на илустираната книга „Девојчето на ридот“ од Ида Мантон. Ова е прва детска книга за возрасни. Авторката на книгата Мантон е мајка на Луциа, девојче кое има Даунов синдром.

– Ова е најдобар начин со време да ги подготвиме сите деца за свет со различности, за тие да пораснат и да станат освестени возрасни кои ќе ги креираат можностите за лицата со Даунов синдром, не од жал, туку затоа што веруваат во нивните вештини, креативност и способности – вели Мантон.

Со неа разговаравме за идејата да ја напише книгата, за тоа кому му е наменета – дали повеќе на децата или на возрасните. Луциа има шест години и во интервјуто Мантон говори за нејзиното искуство како околината ја прифаќа Луциа и како општестовото треба да биде вистински вклучено во инклузивноста на овие деца. Декларативно инкузивноста постои, но, како е во реалноста? Со кои проблеми се соочуваат семејствата?

На 27 октомври во просториите на НУБ „Климент Охридски“ ќе се одржи промоцијата на илустрираната книга „Девојчето на ридот“. Кое е девојчето на ридот?

МАНТОН: Да, на 27-ми октомври, сабота, во 13.00 часот ги повикуваме сите кои сакаат да дознаат повеќе за оваа книга да ни се придружат во Универзитетската библиотека. Инспирацијата за девојчето на ридот доаѓа од искуствата низ кои јас и моите ќерки, Луциа и Леона, поминуваме обидувајќи се да осознаеме што им пружа вистинско задоволство, што ќе ги направи посамостојни и поспособни, што ќе ги зацврсне или инспирира да бидат покреативни. Една од тие непознати планети за нив беше балетот, кој јас верувам дека е неопходен во раниот детскиот развој, а доколку успееме да се носиме со предизвикот и сме спремни посериозно да се нафатиме со оваа уметност, и подоцна во животот. Јас одев на балет речиси четири години кога бев во основно училиште и научив многу важни лекции кои ме дефинираат како личност. Мислам дека и моите девојчиња треба да поминат низ балетското искуство кое за Луциа е физикална терапија која таа ја изведува со уживање, за Леона е ортопедски третман и и помага правилно да го развива ‘рбетот и целосната мускулатура, но и за двете е училиште во кое се учи истрајност, повторување до усовршување, ритам, елеганција, осет за просторот и конечно уживање во музиката која ве понесува и сакате да ги имате способностите на една професионална танчерка за вистински да се искажете кога за тоа ќе ви се укаже можност. Девојчето на ридот е секое девојче кое ќе се препознае во оваа приказна. Јас сакам да верувам дека се почесто ќе гледаме девојчиња кои како Луциа ќе имаат можност да ги исполнуваат своите соништа и да посетуваат часови по танц и балет од најрана возраст, исто како и сите нивни врсници. Оваа книга, која е дел од проектот на кој работевме минатата година „И јас сакам да бидам балерина“, поддржан од ЕУ и УНИЦЕФ, отвора еден прозорец за сите оние кои не знаат дека децата со Даунов синдром имаат право на еднакви можности и дека секој обид да се вклучат рамноправно и без предрасуди треба да биде поддржан на сериозен и професионален начин, а за тоа треба да се создадат услови, обучен кадар и средина која ќе ги поддржи ваквите иницијативи и со широко отворени раце ќе ги прифати децата со Даунов синдром за тие да можат да напредуваат во секоја смисла.

Во промотивниот материјал за книгата пишува дека ова е прва детска книга за возрасни. Кому му е наменета? За децата или за возрасните?
МАНТОН: Оваа книга е за повеќе возрасни групи. За децата е сликовница, за мајките е многу од лекциите кои им недостасуваат во редовните образовни програми, а треба да ги прочешлаат со своите деца во некоја од фазите на развој, за учителките е можност да воведат многу теми на часот со свите ученици па дури и во средните училишта, за бизнисмените е четиво кое ќе ги замисли на кој начин конструктивно да бидат општествено одговорни, наместо за нова година да купуваат пакетчиња со чоколади или да донираат средства кои не знаат ни како ќе бидат искористени и каков ефект ќе имаат и на која популација. Ова е книга која ќе ви понуди една перспектива за тоа што значи да имате во близина некој со Даунов синдром, како да гледате на овие деца или веќе возрасни личности, со што можете вистински да им помогнете, како да го воспитате вашето дете за и тоа да се радува со успесите на овие деца и да не го гледа во нив заостанувањето, туку напредокот, колку и да е спор. Секој ќе најде нешто за себе во оваа книга. Вистина, јас во неколку прилики велам дека е првата детска книга за возрасни, бидејќи и од возрасните бара ангажман во начинот на кој ќе ја воведете темата, како ќе зборувате за оваа состојба и луѓето кои имаат Даунов синдром, колку ќе очекувате од нив и што. Ова прилагодено четиво е многу суптилно прилагодено за сите возрасти, за луѓе кои познаваат некој со Даунов синдром и оние кои не познаваат никого, што е често случај во Македонија. Па јас пред да се роди Луција никогаш во животот немав разменето ни една реченица со човек со Даунов синдром. Тие живееја некој паралелен живот во своите затворени средини и нашата интеракција беше ограничена. Ние учевме во 90-тите дека ова се монголоидни идиоти. Тие одеа само во специјализирани училишта доколку воопшто беа запишани. Ние, за среќа, живееме во едно друго време во кое и во Македонија ја имаме првата дипломирана дама со Даунов синдром, Нина од Тетово! Вистинска гордост за секој кој им посакува успех и инклузија на лицата со Даунов синдром. Инклузијата е најпосакуваната дестинација за секој од нас кој се чувствува или е поинаков. Општество без дискриминација исто така. Но за сето тоа да стане реалност сите слоеви од општествовто треба постојано да се ангажираат и секој од нас поединечно да направи исчекор и да помогне на свој начин – Министерствата и нивните вработени кои често имаме чувство дека се на долг годишен одмор, парламетарните групи за кои малку знаеме кога дискутираат на овие теми, бизнис заедницата која има волја да помогне треба да ги најде соодветните начини во рамки на дејноста со која се занимаваат, наставниците кои од најмала возраст ќе ги сензибилизираат останатите и ќе укажат дека добросостојбата на лицата со посебни потреби е задача за секој од нас, не за некои посебни служби, посебно во држави во кои тие служби затајуваат во перформасот и содржините…Со неколку збора, книгата му е наменета секому кој сака да биде дел од современиот свет во кој е очекувано да им помогнеме на сите во нашето опкружување и да градиме свет без предрасуди.

Ида, ова е Ваша прва книга. Дали раѓањето на Луциа вашата втора ќерка која има Даунов синдром беше инспирацијата за „Девојчето на ридот“?

МАНТОН: Секако. Јас преку Луција навлегов во еден тотално непознат свет. Кога се роди јас мислев дека некоја повисока сила ме казнува за нешто и се прашував зошто мене да ми се случи вакво нешто. Во првата година поминував низ агонија, како и секоја мајка која ќе добие бебе поинакво од оние на рекламите на „Памперс“. Но, како изминуваа годините сфаќав дека Луција е мојата најдобра лекција за она што јас со години академски и професионално го работам – човекови права, општества без дискриминација, добро владеење, ефективна комуникација и преговори. Преку нејзе таа некоја повисока сила сака да ми каже дека животот не е само во барањето совршеност, дека тој се случува во сите моменти додека постоиме и дека не мораме да бидеме најдобри и постојано да трчаме некаде нанапред. Луциа ми покажува дека сите ние си имаме различно темпо и дека колку и да брзаме некогаш тоа темпо ја диктира брзината со која ќе одиме напред. Кога не возите брзо имате време да ги помирисате розите, да се поздравите со луѓето по пат, да се насмеете на убавото и да се исплачете на тажното. Луција има 6 години и веќе четири години е во училишта со своите врсници (прво во IPS, сега во QSI, двете меѓународни, со настава на англиски) и е пресреќно дете кое е прифатено без никакви предрасуди. Јас сум многу благодарна за сета поддршка која низ годините ја добиваме од двете училишта. Луциа од три години оди на балет, со некои мали паузи, и танцот е со нас секаде и во најнеочекуваните моменти бидејќи таа си наоѓа публика за своите претстави со кои сака на сите да им го разубави денот, почнувајќи од куклите кои седат наоколу по собата, наредени една до друга, сите членови на семејството, но и случајните минувачи или гостите во рестораните во кои има добра музика. Се е сцена, се е можност за забава!

Луциа има шест години. Какво е Вашето искуство со прифаќањето од околината кај нас? Дали јавноста станува повеќе свесна дека има различности во општеството и дали е подготовена да ги прифати?

МАНТОН: Луѓето во Македонија не се понечовечни од оние кои живеат во средени општества. Разликата е во тоа што таму има поразвиена колективна свест дека обврската за градење на структурите е поделена и секој има обврска да придонесе. Демократија значи владеење на народот. Тогаш не може да се чека се од менаџерите, од Владата, но тие треба да обезбедат механизми за учество и програми со кои ќе ги информираат за луѓето да можат да бидат отворени и да придонесат. Во Македонија и да сака некој нешто да направи не знае како и нема вистински можности. Затоа моделите за учество се засноваат на сожалување и милосрдие. Дури ни невладиниот сектор нема редовни контакти со оние што сме ги избрале да го градат државниот систем и структура за да знаеме каде можеме да се вклучиме, каде би работеле заедно. Во оваа тотално хаотична и неорганизирана состојба единствено возможно е да има инцидентни изблици во форма на проектчиња и активности. Така не се гради стратегија, така не се едуцира јавноста и не се гради нивното мислење и став кон лицата со Даунов синдром. Луѓето тука уште не ги знаат потенцијалите кои лице со Даунов синдром може да ги има и не треба да ги обвинуваме за тоа. Кога би знаеле сигурно би биле поотворени кон вработување, кон интегрирање и кон поконструктивно дружење. Со многуте активности и кампањи на Центарот мислам дека успеавме да ја смениме сликата и да натераме многу други заспани елементи во општеството да се разбудат и да го сработат својот дел. Многу луѓе ја гледаа нашата театарска претстава во МНТ „Викај ги среќа“ во режија на Златко Славенски во која играа четврица професионални актери и деветмина актер(к)и со Даунов синдром, балетските претстави со студентите при ФМУ предводени од Искра Шукарова, многуте перформаси и фотографски изложби за 21 март-светскиот ден на Дауновиот синдром. Многумина ги бараат нашите публикации – списанието кое излегува неколкупати годишно (зависно од финансиска поддршка), прирачниците за балетски педагози, брошури, календари, а еве сега и сликовницата „Девојчето на ридот“ за која духовно се поврзав со Ем Елфантски која ги направи илустрациите. За книгата имаше барања по социјалните мрежи, па решивме да органзираме промоција на која посебно ќе им се радуваме на младите читатели за кои имаме подготвено катчиња со активности поврзани со приказната во книгата. Ваквите настани и активности секако помагаат во запознавањето на луѓе со Даунов синдром, нивните желби, можности, пречки, соочување со нашите предрасуди и над се даваат можност за прифаќање без осудување. Така се градат вистински пријателства и добро воспитани деца кои ќе ги почитуваат сите без разлика на нивните различности. Луциа не е добар пример за да зборуваме за инклузијата во Македонија бидејќи ние имаме многу интернационален живот и се чувствуваме дома на неколку места, но тоа ми дава можност да споредам. Таа компаративна анализа не ја става Македонија на висока позиција и ги разбирам многуте семејства кои откако дознаа дека имаат дете со Даунов синдром решија да живеат на друго место бидејќи немаше место во градинките за нивното дете, не знаеа какви им се правата и обврските, шетаа по шалтери со месеци и беа сожалувани бидејќи им се случило да имаат дете со Даунов синдром. Луциа не е тажна приказна, таа е мојата светлина, таа е причината за милионите насмевки на лицата во нашето семејство, таа е симбол на истрајност и борбеност и го опрвдува средното име (кое како Американка мораше да го добие на раѓање) Никеа – крилестата божица која носи сила и победа.

Факт е дека се повеќе се говори за различностите во општестото, но дали нивното прифаќање од околината е реално или само декларативно? Какво е вашето искуство?
МАНТОН: Не е доволно да се говори, треба да се прави. Сите треба да прават повеќе и да учат притоа, но пред се треба да се обучат семејствата за тоа што треба и тие и средината во која растат нивните деца да очекува од нив. Околината го прифаќа вашето дете онака како што вие ќе го претставите, што зависи од тоа како го доживувате. Ако вие го сметате за помалку способно и го заштитувате со тоа што не му оставате простор тоа само да се избори за да биде почитувано и прифатено такво какво што е, сите ќе мислат дека нему постојано му е потребна заштита и нема да го чувствуваат како рамно на себе. Во Македонија има луѓе кои сакаат да ги вклучат различните луѓе или барем да им дадат шанса. Проблемот е што ако сакате да направите нешто за луѓето со Даунов синдром тешко е да најдете од каде да почнете. Треба да има Центри каде ќе можете да одите и да прашате како да помогнете, што им треба, на што работат, кога ќе имаат настани за да можете да се вклучите. Тоа кај нас е виртуелно и се прави по социјални мрежи. Ние 5 години немаме простор, нема државава ни 60-70 метри 2. Со сите Министри состанчевме и сите декларативно велат дека треба да има Центар. Некои од нив не почестија со своето присуство на еден или два настани, но само една Министерка сама од себе реши нашата претстава да биде таа со која националниот театар ќе го прослави Денот на театарот. Не денот на лицата со хендикеп, не денот на лицата со Даунов синдром, туку Интернационалниот ден на театарот! Тоа е за поздравување и е вистинско прифаќање, останатото е декларативно и доста изместено. Институциите не треба да дојдат на настани кои ние ги организираме, и ние да сме почестени со нивното присуство. Тие треба да ги организираат овие настани, тие имаат буџетски средства, или барем да понудат финансиски средства за нашата работа како невладин сектор, зашто ние сме непрофитни организации. Тие треба да нудат услуги, сервиси, можности за подобрување на условите за развој и образование за оваа група луѓе и нивните семејства. Сите овие, како што знаете, се постојана тема на полаки од семејствата. Прифаќањето е многу полесно ако ние имаме функционални, образовани и самостојни личности со Даунов синдром. Таквите секој работодавец сака да ги вработи, не само сопствениците кои се роднински поврзани и сакаат да помогнат. Јас запознав вработени и помогнав на неколку луѓе со Даунов синдром да се вработат, но тоа треба да е сосем нормален и координиран процес, во кој идеално би учествувале државните институции, бизнисите, локалната самоуправа, семејствата и работодавачите преку различните стопански комори. Тие вмрежувања ствараат можности за секој да се вклучи и да направи вистински исчекор и да помогне во менување на животот на луѓето со Даунов синдром. Другите видови на помош не треба да се потценуваат, ама секој треба да направи нешто пропорционално со својата моќ и капацитет. Големите компании и институции секако дека треба да предводат, но од нив треба некој да знае и што да побара. Многу луѓе низ годиниве ни понудиле помош, ама оваа заедница е некоординирана, без стратешки цели, без координација и компас и јас често се заблагодарувам на понуденото, но велам дека немаме заедница која би била корисник на вашата помош. На часовите по пливање имавме само неколку деца, на часовите по балет исто така. Тоа ние го обезбедувавме бесплатно за да помогнеме во развојот на дечињата во помладата возраст. Интересот беше слаб и за тоа и за многу од другите понудени услуги на кои Центарот работел последниве години. Повеќето семејства се уште не се борат за нивните деца да бидат целосно интегриарани во заедницата, во училиштето, а ако тие ги затвораат своите деца тешко е останатите да бидат отворени. Двете страни треба да имаат поинаков пристап, но тоа е резултат на минатите времиња во кои овие луѓе живееле на маргините.

Како уште од мали нозе да ги подготвиме децата тие да израснат во возрасни личности кои нема да ги жалат лицата со Даунов синдром, туку во нив ќе гледаат личности кои имаат вештини и знаења?

МАНТОН: Со тоа што ќе бидат изложени на фактот дека во овој свет има и деца кои се поинакви и имаат поинакви можности или посебни потреби. Во книгата ќе прочитаат дека дечињата околу Луна сите имаат некоја своја специфика, своја слабост, своја тајна. Некое дете има Даунов синдром и како такво треба да е прифатено. Тоа подоцна ќе прозбори, помалку ќе разбира од наставните програми, повеќе време ќе треба за да разбере некои сложени научни концепти, но не мора сите да бидеме првенци во генрација и да бидеме скроз одлични. Некои од нив ќе бидат рецепционери во хотел, некои аптекари, некои педагози, библиотекари, некои актери, градинари, занаетчии. Не мора сите да имаат петки по математика и физика, ама мора да бидат дел од образовниот процес и да пробаат да бидат добри ученици, да научат што повеќе и да стекнат пријателства како сите други. Затоа е важно да бидат во инклузивни училишта во кои тие ќе научат да пишуваат, читаат и да се дружат, а типичните деца ќе научат како и со што можат да му помогнат на дете со Даунов синдром и ќе пораснат во возрасни луѓе кои ќе бидат осетливи кон разликите и ќе ги користат можностите за инклузија. Дека тоа природно им доаѓа на оние кои растат со деца со Даунов синдром.

Октомври е месец на свесноста за лицата со Даунов синдром, 21 март е Светскиот ден на Даунов синдром. Што друго прави Центарот за Даунов синдром за да ја зголеми свесноста на јавноста?

МАНТОН: Активни сме на фејсбук, организираме промоција на книгата во НУБ, договараме настани кои би ги правеле, овој месец или следниот…бараме нови семејства и родители кои сакаат да бидат дел од нашата приказна и постојано испраќаме повици за што поголемо вклучување на лицата со Даунов синдром. Многу сме Ви благодарни што и овој октомври и овој настан Вашата редакција го покрива и со тоа помага да повикаме повеќе луѓе да дојдат на настанот на в сабота, на 27. октомври  во НУБ „Климент Охридски“ и да споделиме повеќе информации за потребите, можностите, потенцијалот и желбата на лицата со Даунов синдром да бидат прифатени и ценети во своите средини, а не омаловажувани, потценувани и оставени во некој тажен изолиран свет во кој немаат интеракција со другите бидејќи се поинакви.

Разговараше: Александра М. Бундалевска

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.