Пациент со ихтиоза го промовираше филмот за болеста со која живее 28 години: Живеам живот полн со предизвици, не се кријам и срамам (видео)

Мај е месец за подигнување на јавната свест за ихтиозата! Широката јавност се запозна со оваа ретка болест пред повеќе од една година. Сакав преку еден краткометражен филм од околу осум минути да ги прикажам моите 28 години живот. Живот кој го живеам со предизвици, не како живот кој значи мрак, криење и срам , туку како живот кој значи надеж и истрајност, живот во кој со леснотија ќе ги надминувам предзивиците затоа што ги очекувам, живот во кој јас ќе носам светлина – изјави Јосиф Мишевски, пациент со ихтиоза, чиј краткометражен филм беше денеска промовиран во Гостивар.

Целта е преку овој филм да се подигне свеста за оваа болест и болените од ихтиоза да се охрабрат.

– Овој краткометражен филм е само уште еден мал придонес во потрагата за подобар живот, едноставно да градиме и живееме во општество еднакво за сите – вели Мишевски, пациент со ихтиоза.

Мак е месец за подигнување на јавната свест за ихтиоза, како и во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците, со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.

– Кога го основавме здружението во 2009 година бевме неколку семејства со болест на Гоше, денес во здружението има 80 различни дијагнози. Запознав над 200 семејства, секое со својот товар, секое несреќно на свој начин, и секое од нив полно со надеж за подобар живот. Јосиф го запознав пред неколку години и ми беше мило што има толку надеж и позитивна енергија, со желба да помогне, не само да бара помош. Ретките семејства се такви, секој подава рака на другиот, затоа што знаеме колку боли. Почнувајќи од проблемите за добивање дијагноза, па продолжувајќи со потрага по информации, по третман, по контрола на болеста која ја носиме доживотно. Веќе се направени првите чекори кон подобрување на нашиот живот. Министерот Бујар Османи во 2009 година ја донесе Програмата за ретки болести (1 болест, 3 пациенти), Министерот Никола Тодоров ја зајакна финансиски, ја прошири за 30 лекови и 18 дијагнози, и започна регистар на ретки болести во 2015 година. Министерот Венко Филипче додаде три нови лекови оваа година. Очекуваме решение и за другите потребни терапии, и за дијагнозата, очекуваме да се следи план кој ќе ни донесе подобра иднина. Остануваме на нашите барања и ги дополнуваме според потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Заслужуваме сите подобро здравство, подобро општество – вели Весна Алексовска, претседател на „Живот со Предизвици“.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.