Охрид игра за Јане: Поддршка од Пандев, Антиќ, Несторовски

Настанот е организиран со цел да му се помогне на деветгодишниот Јане Велковски од Скопје, кој е едно од ретките деца во Македонија кои боледуваат од спинална мускулна атрофија. Во знак на поддршка на Јане ревијално ќе играат млади фудбалери и ракометари од Охрид, но и претставници на Локалната самоуправа, политичари, уметници, спортисти и други јавни личности, а во забавниот дел и музичката програма ќе се вклучат Ѓоко Танески, групата „Камелеон“, Петар Маркоски, танчерите од Студиото за танц „Соната“ од Охрид.

Јане Велковски, кој е амбасадор на „EqualGame„ на УЕФА, на ќе ги брани за фудбалскиот тим на Охрид Топ Тим. Планирано е да се оддржат четири мини натпревари, кои ќе траат по 20 минути. Во два натпревари ќе играат возрасни, а два се за деца. Влезот за спортско-музичката манифестација е бесплатен.

„Целта на оваа манифестација од хуманитарен карактер не е да се соберат пари и да се донираат туку на вистински начин да се подигне јавната свест за сите ретки болести, и да го привлечеме вниманието на Министерството за здравство и сите надлежни институции за проблемите со кои се соочуваат пациентите со овие болести и најмногу дечињата. Сакаме да се направи притисок да се набави лекот за Јане и сите други пациенти кои остануваат незгрижени“ – вели Гордана Лолеска, од здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“.

Малиот Јане Велковски изрази благодарност што му е овозможено да прошета низ Охрид, да ја види неговата убавина. Рече дека животна желба му е да прооди и да игра фудбал.

– Понекогаш се чувствувам тажен, но тоа не е толку важно. Важна е среќата, тагата поминува, но животот без среќа е потежок. За мене среќата е другарството, шетањето, среќавањето нови луѓе, рече тој.

Наговата мајка Деница изрази задоволство што за среќа сега постои лек за болеста на малиот Јане, така што очекува да бидат надминати пречките за неговото лекување, притоа изразувајќи надеж дека лекарства ќе има и за другите деца заболени со ретки болести.

– Специфично за лекарствата токму за таквите болести е што се скапи, некои се и недостапни…Немавме услови за лекување во Македонија, а во обидот да му обезбедиме максимално квалитетен живот досега тоа го правевме преку донации од други семејства со слични проблеми од светот, рече таа, изразувајќи надеж дека ќе бидат обезбедени средства за лекување на Јане во странство, но и оти и Македонија ќе го обезбеди лекот „Спинраза“ за лекување на спиналната мускулна атрофија тука во земјата.

Претседателот на Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ Весна Алексовска истакна дека овој настан е за Јане, но и за сите пациенти со ретки заболувања во земјата. Таа изрази очекување дека државата заедно со институциите, семејствата, лекарите, истражувачите ќе најде начин за да им помогне и да им даде шанса за живот на лицата со ретки болести.

– Она што е сега најважно да се обезбеди поголем буџет за лицата со ретки болести. Оние 3,5 милиони евра во буџетот за минатата година не се доволни ниту за задоволување на посточеките потреби за лекови, во услови кога секојдневно се појавуваат пациенти со новопоставени дијагнози, рече таа.

Во Регистарот за ретки болести што се работи од 2015 година досега во Македонија се впишани 450 пациенти со утврдени 40-тина основни дијагнози од листата ретки болести, а се проценува дека нивниот број изнесува некаде две илјади лица.

А поддршка за Охрид и за утрешниот хуманитарен натпревар дадоа и бројни македонски спортисти.. Капитенот на македонската репрезентација Горан Пандев…

Пристигна поддршката и од најдобриот македонски кошаркар Перо Антиќ од Белград, но и од селекторот на Македонија, Игор Ангеловски, интернационалците Елиф Елмас од Истанбул, Стефан Спировски од Будимпешта и Илија Несторовски од Палермо кој испрати видео порака…

#podrska #za #janevelkovski #inegovitedrugari 💪💪💪

A post shared by Ile Nestorovski 3️⃣0️⃣ (@nestoro30) on Dec 8, 2017 at 5:44am PST