Светски ден на Даунов синдром: Ек­стра-хро­мо­зом не­ко­гаш зна­чи и ек­стра-та­лент

Ида Мантон со ќерката Луција (2), фото: Маја Аргакијева

Ко­ста Ќу­ка (37) од Би­то­ла е ли­це со Да­у­нов син­дром кое прв­пат во жи­во­тот до­би вра­бо­ту­ва­ње пре­ку ог­ла­сот на Ми­ни­стерс­тво­то за труд и со­ци­јал­на по­ли­ти­ка за вра­бо­ту­ва­ње ли­ца од со­ци­јал­но ран­ли­ви ка­те­го­рии. Тој уште не знае ка­де ќе би­де не­го­во­то ра­бот­но ме­сто, но мно­гу би са­кал да би­де вра­бо­тен во би­тол­ски­от На­ро­ден те­а­тар. Ко­ста со се­мејс­тво­то жи­вее во бли­зи­на на те­а­та­рот и ги знае си­те акте­ри би­деј­ќи ре­дов­но ги сле­ди прет­ста­ви­те во те­а­та­рот.

– Го поз­на­вам лич­но гра­до­на­чал­ни­кот Вла­ди­мир Та­ле­ски, кој е актер по про­фе­си­ја, а ги знам и си­те акте­ри во На­род­ни­от те­а­тар во Би­то­ла. Сум ги гле­дал си­те прет­ста­ви. Мно­гу са­кам умет­ност и за­тоа би са­кал мо­е­то вра­бо­ту­ва­ње, ако е воз­мож­но, да би­де во би­тол­ски­от те­а­тар – ве­ли Ко­ста.

Мај­ка­та на Ко­ста, Мир­ја­на Ќу­ка, е про­све­тен ра­бот­ник во пен­зи­ја, ко­ја це­ли­от жи­вот го по­све­ти­ла на Ко­ста, иа­ко би­ла во ра­бо­тен од­нос.

– Мно­гу ми е дра­го што др­жа­ва­та прв­пат се за­ин­те­ре­си­ра за овие ли­ца и за нив­но­то вра­бо­ту­ва­ње. Ко­га из­ле­зе кон­кур­сот, јас ре­шив да го при­ја­вам Ко­ста, а си­те ме пра­шу­ваа што мис­лам, ка­де се на­о­ѓам, ка­ко Али­са во зем­ја­та на чу­да­та, не ве­ру­вај­ќи де­ка Ко­ста мо­же да до­бие вра­бо­ту­ва­ње – ве­ли Мир­ја­на Ќу­ка.

Коста Ќука се радува на вработувањето, фото: Андреј Нашоку

Три­е­сет и се­дум­го­диш­ни­от Ко­ста, за жал, има за­вр­ше­но са­мо ос­нов­но обра­зо­ва­ние. Но, тој чи­та мно­гу уба­во, пи­шу­ва про­за и по­е­зи­ја, а ја са­ка и умет­но­ста.

– Во тоа вре­ме во Би­то­ла не­ма­ше учи­ли­ште за де­ца со по­пре­че­ност. За­тоа јас, кол­ку што мо­жев, ра­бо­тев со не­го, учев, чи­тав, пи­шу­вав… То­гаш не ми бе­ше важ­но пар­че­то хар­ти­ја, важ­но ми бе­ше тој да би­де сре­ќен и да на­у­чи. Де­нес пре­теж­но пи­шу­ва тек­сто­ви, пи­шу­ва про­за, има и оби­ди за по­е­зи­ја – ве­ли Ќу­ка.

Мир­ја­на се на­де­ва де­ка Ко­ста, пред да би­де рас­пре­де­лен на ра­бот­но­то ме­сто, ќе би­де по­ви­кан на раз­го­вор.

– Би би­ло уба­во да нѐ по­ви­ка­ат пред да би­де вра­бо­тен и да ги зна­ат не­го­ви­те ка­па­ци­те­ти – ве­ли Мир­ја­на.

Иа­ко Би­то­ла е втор град по го­ле­ми­на во Ма­ке­до­ни­ја, за жал, не­ма Дне­вен цен­тар за во­зрас­ни ка­де што ли­ца­та со по­пре­че­ност би мо­же­ле да ми­ну­ва­ат дел од вре­ме­то.

– Та­кви цен­три има во Не­го­ти­но, во Све­ти Ни­ко­ле, а не­ма во Би­то­ла. Има цен­три за де­ца до 18 го­ди­ни, но тој та­му не си го на­о­ѓа ме­сто­то. За­тоа и се ра­ду­ва на вра­бо­ту­ва­ње­то, а јас се ра­ду­вам де­ка ќе го нај­де сво­е­то ме­сто под сон­це­то – ве­ли мај­ка­та Мир­ја­на.

„Уф, уф, ни­што не ми е, што ми е уба­во“ е изре­ка­та на Ко­ста по ко­ја тој е пре­поз­нат­лив. Не­го­ва­та по­зи­тив­ност е за­раз­на, рас­ка­жу­ва­ат тие што лич­но го поз­на­ва­ат.

– Есен­та бев­ме во Ди­хо­во, Би­тол­ско, и та­му ор­га­ни­зи­рав­ме не­кол­ку ра­бо­тил­ни­ци, имав­ме ча­со­ви по јо­га, цр­тав­ме, учев­ме. Ко­га не­кој ќе се оне­рас­по­ло­же­ше, Ко­ста ќе му приј­де­ше и ќе ми ка­же­ше: Не ти е ар­но? Епа, ви­кај си, уф, уф, ни­што не ми е, што ми е уба­во – рас­ка­жу­ва­ат учес­ни­ци­те на ра­бо­тил­ни­ца­та во Ди­хо­во.

Ли­ца­та што има­ат Да­у­нов син­дром има­ат слаб то­нус на му­ску­ли­те, по­ни­зок раст, за­ко­се­ни очи и ед­на ли­ни­ја на длан­ка­та ко­ја се про­те­га од ед­ни­от до дру­ги­от крај. Се­ко­ја лич­ност со Да­у­нов син­дром е един­ка са­ма за се­бе и мо­же да ги има си­те овие ка­ра­кте­ри­сти­ки во раз­ли­чен сте­пен или ни­ед­на од нив.

Спо­ред де­неш­на­та ста­ти­сти­ка, 80 про­цен­ти од де­ца­та со Да­у­нов син­дром се ро­де­ни од мај­ки под 35-го­диш­на во­зраст. Да­у­но­ви­от син­дром не е пре­диз­ви­кан од фа­кто­ри по­вр­за­ни со жи­вот­на­та сре­ди­на или со актив­но­сти и на­ви­ки што ро­ди­те­ли­те ги има­ле пред или за вре­ме на бре­ме­но­ста.

Да­у­нов син­дром или три­со­ми­ја 21 е хро­мо­зом­ско на­ру­шу­ва­ње кое е пре­диз­ви­ка­но од ге­нет­ски ек­стра-ма­те­ри­јал во 21. хро­мо­зом. Тој прет­ста­ву­ва об­лик на хро­мо­зо­мо­па­ти­ја, од­нос­но гре­шка во ком­би­на­ци­ја­та на хро­мо­зо­ми­те во 21. пар хро­мо­зо­ми, ко­ја на­ста­ну­ва при кле­точ­на дел­ба на но­ви­от плод. При дел­ба­та на хро­мо­зо­ми­те од ед­ни­от ро­ди­тел и од дру­ги­от ро­ди­тел, на­ме­сто во пло­дот да се по­ја­ват два хро­мо­зо­ма, се по­ја­ву­ва­ат три.

фото: Маја Аргакијева

Проб­ле­ми­те со кои се со­о­чу­ва­ат се­мејс­тва­та што има­ат де­те ро­де­но со Да­у­нов син­дром

се од раз­лич­на при­ро­да и за­ви­сат од мно­гу фа­кто­ри.

– Исто ка­ко што проб­ле­ми­те на оста­на­ти­те се­мејс­тва се раз­лич­ни во за­вис­ност од еко­ном­ски­те ка­па­ци­те­ти, ни­во­то на обра­зо­ва­ние, сре­ди­на­та во ко­ја жи­ве­ат, ур­ба­на или ру­рал­на, под­др­шка­та од по­ши­ро­ко­то се­мејс­тво, при­ма­ња­та, из­ло­же­но­ста на раз­лич­ни лу­ѓе и кул­ту­ри итн. Пр­вич­ни­те проб­ле­ми на си­те се­мејс­тва, се­пак, се при­фа­ќа­ње­то, и од стра­на на ро­ди­те­ли­те и од стра­на на дру­ги­те, но и не зна­е­ње­то што ги оче­ку­ва и ка­ко нај­до­бро да му по­мог­нат на де­те­то да ги про­нај­де сво­и­те сил­ни стра­ни. Со рас­те­ње­то на де­те­то проб­ле­ми­те се ме­ну­ва­ат, но мно­гу е важ­но си­те што учес­тву­ва­ат во вос­пи­та­ни­е­то на де­те­то да не му при­пи­шу­ва­ат на син­дро­мот ра­бо­ти кои мо­же­би и без тој ек­стра- хро­мо­зом би би­ле та­кви или слич­ни. Мно­гу че­сто из­го­во­ри­те му се при­пи­шу­ва­ат на син­дро­мот, а, се­пак, низ све­тот има мно­гу при­ме­ри кои ука­жу­ва­ат де­ка и тие пре­диз­ви­ци се сов­ла­ду­ва­ат ако се ра­бо­ти на нив. Ро­ди­те­ли­те се во не­до­у­ми­ца што да оче­ку­ва­ат од нив­но­то де­те, а јас би рек­ла сѐ што би оче­ку­ва­ле ко­га тоа не би има­ло еден хро­мо­зом по­ве­ќе – ве­ли Ида Ман­тон, пре­тсе­да­тел­ка на Цен­та­рот за Да­у­нов син­дром.

Спо­ред ро­ди­те­ли­те, по­треб­ни се по­себ­ни пе­ди­ја­три и не е слу­чај­но тоа што во све­тот та­кви по­сто­јат.

– Кај нас ги не­ма, но ние се бо­ри­ме да ги нај­де­ме тие што са­ка­ат да го до­из­гра­дат сво­е­то зна­е­ње и кои се под­го­тве­ни да ги ин­ве­сти­ра­ат сво­е­то вре­ме и ре­сур­си за оваа проб­ле­ма­ти­ка. Освен пе­ди­ја­три, по­треб­ни се раз­лич­ни спе­ци­ја­ли­сти кои ќе има­ат фо­кус или супс­пе­ци­ја­ли­за­ци­ја на оваа те­ма. Во Цен­та­рот за Да­у­нов син­дром се оби­ду­ва­ме да ги мо­би­ли­зи­ра­ме струч­ни­те ли­ца што по­ка­жа­ле ин­те­рес со на­деж де­ка и ин­сти­ту­ци­и­те во кои ра­бо­тат ќе ни из­ле­зат во пре­срет, ќе по­мог­нат во нив­на­та до­ква­ли­фи­ка­ци­ја и ќе ја пре­поз­на­ат оваа по­тре­ба. Тоа што најм­но­гу не­до­ста­су­ва во ед­но оп­штес­тво во кое не­ма­ло си­стем­ски фо­кус на оваа те­ма е сле­де­ње­то на но­ви­те откри­ти­ја, те­ра­пии и трен­до­ви од за­пад­на Евро­па и од Се­вер­на Аме­ри­ка. Ед­на од глав­ни­те за­да­чи што си ги по­ста­вив­ме е да ги приб­ли­жи­ме тие искус­тва до ма­ке­дон­ски­те се­мејс­тва – сме­та Ман­тон.

Да­у­но­ви­от син­дром не е бо­лест. Но, на­ме­сто да се при­фа­ти ка­ко не­што со кое мо­же да се из­ле­зе од сопс­тве­ни­те ѕи­до­ви, во Ма­ке­до­ни­ја, за жал, за не­го се збо­ру­ва ка­ко за стиг­ма, за не­што што ги ста­ва си­те во ед­на кап­су­ла и не им доз­во­лу­ва тоа да би­де про­зо­рец кој ќе ги спло­ти со дру­ги лу­ѓе што ја жи­ве­ат иста­та при­каз­на. За­тоа, мо­ра да се трг­не од по­тре­би­те на ли­це­то со Да­у­нов син­дром, не­го­во­то се­мејс­тво и што ним им е по­треб­но, а не од ин­сти­ту­ци­и­те.

– Мо­ра да по­стои вмре­же­ност. Во ед­но еле­ктрон­ско вре­ме, овие ли­ца тре­ба да има­ат еле­ктрон­ски да­то­те­ки/кар­тич­ки на кои ќе се еви­ден­ти­ра­ат нив­ни­те прег­ле­ди, те­ра­пии, со­ве­ти од ле­ка­ри­те. Тие мо­ра да има­ат свој ма­ти­чен до­ктор, кој ќе ги сле­ди и ќе би­де спе­ци­ја­лист во оваа проб­ле­ма­ти­ка. Та­кви­те ма­тич­ни ле­ка­ри во со­ра­бо­тка со на­ши­от Цен­тар и дру­ги­те ин­сти­ту­ции ќе би­дат во со­стој­ба да ги пре­по­ра­чу­ва­ат по­треб­ни­те спе­ци­ја­ли­сти по по­тре­ба – офтал­мо­ло­зи, ор­то­дон­ти, кар­ди­о­ло­зи, дер­ма­то­ло­зи итн. И оваа гру­па тре­ба да е во по­сто­јан кон­такт и да ги сле­ди нај­но­ви­те трен­до­ви и те­ра­пии на еден си­стем­ски ор­га­ни­зи­ран на­чин, не ин­ци­дент­но или за­ра­ди не­кој кра­тко­тра­ен про­ект. Мо­ра да по­стои да­та­ба­за на по­да­то­ци за да зна­е­ме кол­ку ли­ца со ДС има во Ма­ке­до­ни­ја, ка­кви се нив­ни­те ка­па­ци­те­ти и мож­но­сти, што се спо­соб­ни да ра­бо­тат, да­ли и ка­кво обра­зо­ва­ние има­ат… се­то тоа за да им се по­мог­не да вле­зат рам­но­прав­но во на­ши­от ре­до­вен жи­вот, на па­за­рот на тру­дот и да би­дат функ­ци­о­нал­ни би­ти­ја кои ќе би­дат спо­соб­ни са­ми да се гри­жат за се­бе и да не за­ви­сат од сво­и­те се­мејс­тва до кра­јот на жи­во­тот. Тоа е ве­ќе по­стиг­на­то на За­пад, зна­чи тре­ба са­мо да се по­тру­ди­ме – до­да­ва Ман­тон.

Искра Ветерова е годинашен промотор на Центарот за Даунов синдром, фото: Игор Ангеловски

Лу­ѓе­то со Да­у­нов син­дром се­којд­нев­но нѐ из­не­на­ду­ва­ат со сво­и­те спо­соб­но­сти и ние са­мо тре­ба да им ја да­де­ме таа шан­са, да си доз­во­ли­ме да ги при­фа­ти­ме без пре­дра­су­ди. Нив­ни­те ус­пе­си се ог­ле­да­ло на ед­на ус­пеш­на со­ци­јал­на по­ли­ти­ка. Тоа што најм­но­гу не­до­сти­га и што мо­же нај­бр­зо да се при­ме­ни во на­ше­то оп­штес­тво, а би би­ло од су­штин­ско зна­че­ње, е по­ро­ди­ли­шта­та да има­ат при­стап до ти­мо­ви кои ќе ја пре­зе­мат оваа гри­жа и ќе го во­дат се­мејс­тво­то низ нај­бур­ни­от пер­и­од – пр­ва­та го­ди­на. Тие мо­ра да се при­сут­ни по­сто­ја­но и да им ну­дат под­др­шка во се­кој пог­лед – пси­хо­ло­шки, здрав­ствен, еду­ка­ти­вен.

– Дру­га бр­за про­ме­на би би­ла да се обез­бе­дат спе­ци­ја­ли­зи­ра­ни пе­да­го­зи кои ќе ра­бо­тат со уче­ни­ци­те кои влег­ле во про­гра­ма­та за ин­те­гри­ра­но обра­зо­ва­ние. Не мо­же оп­штес­тво­то да ну­ди ин­те­гра­ци­ја на гр­бот на се­мејс­тва­та, кои се­га при­ват­но си пла­ќа­ат за оваа ус­лу­га. Да се сме­ни име­то на струч­ни­те ли­ца кои ра­бо­тат со си­те ли­ца со по­пре­че­ност од де­фе­кто­ло­зи во те­ра­пе­вти за со­ци­јал­на инк­лу­зи­ја. Да се обез­бе­дат по­сто­ја­ни ме­ха­низ­ми за со­ци­ја­ли­за­ци­ја на ли­ца­та со Да­у­нов син­дром за тие по­сто­ја­но да би­дат оп­кру­же­ни со лу­ѓе што се под­го­тве­ни да ги при­фа­тат и да ги по­чи­ту­ва­ат без пот­це­ну­ва­ње. Ние ве­ру­ва­ме де­ка Вла­да­та и Аген­ци­ја­та за вра­бо­ту­ва­ње со по­го­ле­ма по­све­те­ност и во дос­лух со се­мејс­тва­та ќе про­дол­жат да ну­дат ра­бот­ни ме­ста за ли­ца­та со Да­у­нов син­дром, де­ка ќе ис­пра­ќа­ат инс­пек­ции и стро­го ќе ги каз­ну­ва­ат си­те што ги зло­у­по­тре­бу­ва­ат овие ли­ца за ли­чен фи­нан­си­ски бе­не­фит и де­ка ќе по­ну­дат функ­ци­о­нал­но обра­зо­ва­ние кое не­ма да им до­не­се са­мо дип­ло­ма, ту­ку и ви­стин­ски ве­шти­ни за вра­бо­ту­ва­ње и са­мо­из­др­жу­ва­ње. За да ра­бо­ти во су­пер­мар­кет ед­но ли­це со Да­у­нов син­дром, не мо­ра да за­вр­ши гим­на­зи­ја во ко­ја не­ма да стек­не ни­ед­на по­треб­на ве­шти­на за во су­пер­мар­кет. Си­те тие тре­ба да при­фа­тат де­ка де­те­то не е гре­шка, не е не­до­ста­ток или при­чи­на за тер­ми­ни­ра­ње на бре­ме­но­ста. Тоа де­те е по­и­на­кво, но не по­мал­ку вред­но, не по­мал­ку са­ка­но. Тоа е про­цес кој е долг и ма­ко­тр­пен. Ние жи­ве­е­ме во оп­штес­тво во кое мно­гу лес­но отфр­ла­ме и не им да­ва­ме шан­са на мно­гу­ми­на за­тоа што се од дру­га кла­са, ве­ра, не се об­ле­ку­ва­ат по нај­но­ва мо­да или не слу­ша­ат одре­де­на му­зи­ка.Тоа, се­пак, не тре­ба да нѐ обес­хра­бри, ту­ку, на­про­тив, тре­ба да нѐ др­жи буд­ни – ве­ли пре­тсе­да­тел­ка­та на Цен­та­рот за Да­у­нов син­дром.

Де­те со Да­у­нов син­дром пот­пи­ша за НБА-ти­мот Фи­ла­дел­фи­ја

Ме­наџ­мен­тот на НБА-еки­па­та Фи­ла­дел­фи­ја на­пра­ви по­тег на го­ди­на­та отка­ко пот­пи­ша до­го­вор со Ке­вин Гроу кој има Да­у­нов син­дром.

„Си­ксер­си“ му го ис­пол­ни­ја со­нот на Гроу (18), а тој до­би и по­себ­но ме­сто во соб­ле­ку­вал­на­та. Гроу го до­би дре­сот со број 33, бе­ше дел од за­гре­ва­ње­то на Фи­ла­дел­фи­ја и сто­е­ше за­ед­но со оста­на­ти­те игра­чи за вре­ме на из­ве­ду­ва­ње­то на хим­на­та на САД.

Ца­ко е пр­ви­от сту­дент во Ма­ке­до­ни­ја

 Але­ксан­дар Ма­тов­ски-Ца­ко е пр­ви­от сту­дент со Да­у­нов син­дром во Ма­ке­до­ни­ја. Тој од две и пол­го­диш­на во­зраст е вклу­чен во ре­дов­ни­от вос­пит­но-обра­зо­вен си­стем, одел во гра­дин­ка­та „Ро­си­ца“, по­тоа во Ос­нов­но­то учи­ли­ште „Ди­мо Ха­џи Ди­мов“, сред­но во тек­стил­но­то учи­ли­ште „Ко­чо Ра­цин“, а се­га сту­ди­ра на Пе­да­го­шки­от фа­кул­тет „Све­ти Кли­мент Охрид­ски“ во Скоп­је, на гру­па­та пре­ду­чи­лиш­но обра­зо­ва­ние. Тре­ни­ра ка­ра­те, но­си­тел е на ка­фен по­јас, пи­шу­ва по­е­зи­ја…

Пи­шу­ва: Але­ксан­дра М. Бун­да­лев­ска

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.