Претставници на „Живот со предизвици“ се искачија на Кораб

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2016 година.

По повод 8ми септмеври, се одржува традиционалното искачување на Голем Кораб на 4ти септември, недела. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ на врвот.

– Благодарни сме што конечно прогрмата за ретки болести при Министерство за Здравство работи со поголем буџет и опфаќа повеќе болести, односно се набавуваат повеќе лекови за ретки болести кои буквално спасуваат семејства. Искрено се заблагодаруваме на тимот во Министерството, на Рашела Мизрахи која ја води програмата со голема посветеност и слух за нашите проблеми. Многу луѓе се заслужни за напредокот на поле на ретките болести во Македонија, како прво пациентите и родителите кои храбро ги бараа своите права пред медиумите и институциите , на кои несебична поддршка им дадоа и докторите во комисијата за ретки болести на чело со Д-р Аспазија Софијанова како претседател на комисијата – изјави Весна Алексовска, претседател на Здружението.

Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.

– За одржување на оваа активност сме благодарни на ЗПК Кораб на чело со претседателот Љубомир Котевски кој уште на почеток ја прифати ја идејата со отворено срце.Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат – рече Алексовска.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.