Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија ќе реализира едукативен ХАЕ Караван во седум градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола.
ХАЕ е ретка болест која што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Во Македонија за жал сеуште не е достапна ниту една од шесте терапии за ова заболување што се користат во земјите во Европа повеќе од 30 години, а се достапни и за пациентите во Словенија, Хрватска, Црна Гора, Грција и Бугарија. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.
Целта на оваа иницијатива на здружението е поинтензивно запознавање на лекарите од примарната здравствена заштита преку нивна едукација за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите.
Таргетирани се поголеми градови во кои има или се близу до клинички центри (Штип, Тетово, Битола, Кочани и Струмица), како и туристичките центри (Охрид и Крушево), во кои е можно пациентите со ХАЕ да престојуваат и да имаат потреба од лекари кои се добро информирани и едуцирани за нивната состојба.
Индиректно овие предавања за ХАЕ се очекува да помогнат во зголемување на јавната свест за болеста, како и идентификување на потенцијални нови пациенти, со што би се овозможило и нивно вмрежување во здружението со цел лобирање за обезбедување достапни лекови за болеста и во Македонија.
ХАЕ Караванот почнува во Штип на 18 октомври 2014 година во соработка со Медицинскиот факултет при Универзитетот „Гоце Делчев“, а ќе се реализира на Факултетот за образовни науки во 12.30 часот.
Предавањата ги реализира проф. Д-р Весна Гривчева – Пановска од Клиниката за дерматовенерологија и алергологија во Скопје, која долго време се интересира за ова ретко заболување и остварува професионален третман со пациентите заболени од ХАЕ во Македонија. Предавањата се акредитирани од лекарската комора во Македонија.
Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
Поврзани вести
-
ХАЕ огранизира работилница: Отекувам, но не се повлекувам – цртам!“
-
На Скопски маратон ќе се трча и за пациентите со ретки болести
-
„Отекувам, но не се повлекувам – трчам“ – ХАЕ Македонија и „Живот со предизвици“ на Скопски маратон
-
И оваа година, новогодишниот караван на „Тинекс“ шири празнична магија низ цела Македонија