Родители шверцуваат медикаменти за децата со ретки болести

Лековите се трошат, а доколку Министерството не распише нов тендерот до крајот на месецот, повеќе од 100 пациенти ќе останат без терапија.

Шверцуваме лекови од странство за нашето болно дете. Блаже Арсов од Скопје, татко на дете со ретка болест не се плаши да признае, за животот на осумгодишниот Андреј родителите се подготвени да направат се. Семејството до сега потрошило над 25.000 евра. Живеат на кредит, но не се предаваат.

И покрај болеста Андреј е активно дете. Тој оди во трето одделение, обожува да игра фудбал, а омилен фудбалер му е Роналдо.

Здруженијата за ретки болести со месеци алармираат до надлежните – буџетот за следната година не може да ја покрие терапијата ниту за веќе регистрираните пациенти. Лековите се трошат, а доколку Министерството не распише нов тендерот до крајот на месецот, повеќе од 100 пациенти ќе останат без терапија.

Поддршка за лицата со ретки болести испратија и нивните врсници. Сите деца се исти и мора да имаат еднакви права.

Дека има проблем со набавката на лекови последниве месеци апелираат и од здружението за Цистична фиброза, а без терапија повеќе од 4 месеци се и пациентите со пулмонална хипертензија. Дополнителен проблем е и тоа што Министерството за здравство повеќе од 2 месеци нема министер.

Инаку, во земјава има над 400 пациенти со ретки болести – 18 дијагнози и 30 лекови за болните. Уште десетина дијагнози чекаат да бидат вметнати во регистарот и да бидат ставени на позитивната листа на Фондот.

АлфаТВ.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.