Битката за животот на моето предвремено родено дете…

Чест, но и одговорност, грижа но и радост, солзи но и насмевки и најважно од се, неизмерна љубов. Ова е само дел од она што го носи родителството. Ова е само дел од она што го доживуваш кога ќе ја добиеш улогата на мама или тато… Ниту преспиените ноќи, ниту напорните денови, ниту силниот плач од бебешките грчеви не се доволно силни за да го уништат она убавото, неописливото чувство кое се раѓа со раѓањето на она „глувче“ кое станува твоја љубов, твој живот, твое се…

Ќе си дадам за право да си отстапам простор за мојата приказна. Некому може ќе му звучи патетично, но некому може да му помогне… Се приближува Денот на предвремено родени деца, 17 Ноември. Јас сум мајка на дете кое се роди во осмиот месец…

Беше пролет… Топол априлски ден, чиниш дошло лето. Низ прозорецот од болничката соба го гледав сонцето кое сјаеше, но не носеше топлина. Студено и празно… Така мене ми изгледаше просторот во кој се наоѓав. Беспомошна. Осамена. Оддалеку се слуша бебешки плач… Знам дека не е моето бебе кое штотуку се роди, но потајно се надевав дека еве тоа е мојот син, го носат да го видам, да го прегрнам, да му кажам дека тој е мојот свет… Бебешкиот плач стануваше погласен, се приближуваше кон нашата соба. Срцето почна да бие се посилно и посилно… знаев дека мојот херој е во онаа прозрачна кутија која му ја дава топлината која јас не успеав да му ја дадам во последниот месец од бременоста. Зошто?! Уште никој не знае да каже. Никој не може да ми каже дали навистина така требаше да биде. Но тоа е најмалку важно. Важно беше она невино суштество што лежи само, далеку од мајчината прегратка, далеку од љубовта која треба да му биде водечка сила во тие први денови од живот… Влезе сестрата со бебенце, не моето, новото чедо на жената со која бев во соба. Солзи ми потекоа на очите. Се радував на сликата што беше пред моите очи. Но истовремено се прашував кога јас ќе бидам во таков кадар. Кога јас ќе можам да ја допрам нежната кожичка на животот што го донесов на овој свет… Внатре чувствував грч, болка, чиниш го слушаш звукот на кршење на сопственото срце. Се рони како стакло после силен удар…

После еден ден добив можност да ѕирнам во кутијата што значеше живот за мојот син. Изнемоштена, исцрпена, преморена од ноќта која траеше цела вечност, кога лежев врзана за кревет и само слушав детско плачење, стигнав во просторијата каде што беше моето бебе. Моето и уште многу други… Поминував покрај инкубаторите, слушав звуци од апарати, титкања кои ми изгледаа како предупредување дека нешто лошо се случува во некоја од кутиите…. Патот до моето дете беше долг… Или мене ми се чинеше долг. Ми се стегаше срцето после секој инкубатор што ќе го одминев. Ни кученцата кога ќе се родат не се толку малечки како некои од душичките што ги видов таму… Некој инстинкт ме водеше кон инкубаторот што стоеше веднаш до стаклениот прозор. Тоа беше тој. Тоа беше мојот живот, парчето од моето срце што се откина претходниот ден. Имав чувство дека ќе се срушам. Тежеше колку една флаширана вода… Покрај него имаше маска која испушташе кислород што го одржуваше во живот. Го гледав во кутијата без можност да го допрам… Солзите се тркалаа, не можев да ги контролирам… Следниот ден ми кажаа дека одам дома… Сама… Сите излегуваа со бебенце во раце, моите беа празни… Единствено го чувствував допирот на кожата на моето дете. Една од докторките со медицински ракавици ми дозволи да го погалам на заминување… Тоа остана на моите дланки, детето остана во кутијата…

Битката штотуку започна…

Следуваше период на измачување. Јас дома, детето таму. Знаев дека немам млеко за него. Но секој ден одев на измолзување, знајќи дека после тоа ќе ми дозволат да го видам. Имав среќа да најдам доктори кои се познаваат со луѓе блиски до мојата фамилија, па успевав секојдневно да го гледам преку стакло… Понекогаш и двапати на ден. Не дека можев да го видам, но бев помирна ако во текот на денот успеам да застанам во ходникот и да гледам во кутијата која се наоѓаше на другиот крај од просторијата. Доволно беше да видам како го мрда ножето, како го крева рачето… Тоа ми делуваше како најсилното средство за смирување. Никогаш нема да ги заборавам докторките кои ја разбираа мојата болка и болката на мојот сопруг… Особено едната од нив, која никогаш не се наметнуваше, не се истакнуваше со зборови колку таа прави за моето дете, а се грижеше, се грижеше многу. Имавме среќа и ние и мојот херој. Се сеќавам еднаш отидовме да го видиме, но не можевме да ја најдеме докторката. Ни пријде еден доктор и не праша што чекаме… Му кажав – сакам да знам како е син ми. Ме погледна, ме внесе во ходникот и го отвори досието на мојот син… Можеби за него тоа беше секојдневие, но за мене беше многу… гест за паметење за кој и ден-денес сум му благодарна.

И телефонските јавувања остануваат врежани. Тој звук на пиштење на апаратите што се слушаа први кога ќе ја крене некој таму слушалката… боли, многу боли. Се грчиш, го кажуваш името и бројчето и се стегаш, се молиш да слушнеш добар е, самостојно дише… Дојде и тој ден… Вашиот син повеќе не диши со помош на маска… Потоа дојде денот кога слушнав дека не е во инкубатор, веќе е во топла соба… Имав можност тогаш да го видам, онака спакуван како кифла. Следниот ден веќе го добив најрадосниот повик – дојдете да го земете вашето дете…

Очекував дека ќе ме повикаат на „допир кожа со кожа“, онака како што налагаат нештата. Не ме викнаа, но не ми беше важно. Во тој момент најважно ми беше што после две недели тој дел од моето срце што остана таму во прозрачната кутија ќе дојде дома. Мојот син доаѓа онаму каде што припаѓа…

Се плашев. Се плашев како ќе биде дома. Како ќе се снајдам со толку малечко бебе кое имаше едвај 1800 грама. Се плашев дека ако го кренам ќе се срони во моите раце. Но од докторката добив насмевка и коментар дека моето бебе е супер…

Наместо да заврши тој страв, таа неизвеснот, наместо да се ослободам од тој грч, битката за живот на моето најмило штотуку започна. По совет на докторката купив млеко какво што ми препорача таа, ми го запиша на една од оние рекламни рецепти, заедно со уште многу други работи кои се потребни за бебето… Детето не го прифаќаше млекото. Го повраќаше секој оброк. Ја барав докторката. Ми препорача да го сменам млекото зашто детето не го прифаќало, иако претходно ме убедуваше дека две недели во болница е хрането со тоа млеко. Зошто, побогу?!

По два дена се вративме во болница. Детето беше дехидрирано поради несоодветното млеко кое му го давав, не по моја вина. И температурата му падна…многу ниско. Останав две недели на Клиника. Рака на срце, имав среќа со докторките кои му ги направија сите прегледи кои по протокол треба да се направат на предвремено родено дете. Останаа само преглед на очи и слух. Секој наод беше уреден. Но, секојдневно подголтнував на недоличните коментари на некои од медицинските сестри кои прашуваа дали детето сум го чувала на планина и зошто му облекувам облека која му е голема. Во еден момент се свртев на една од сестрите која ми искоментира дека е нормално детето да не е стоплено, кога сум му облекла облека која му е голема. Ја прашав каде може да најдам помала гардероба за дете од 1800 грама. Преврте со очите, не била тука за да советува каде да купуваме облека. После секое бањање на клиника, температурата на бебето паѓаше под 35 степени иако беше под  грејач. Сепак коментарите на сестрите не запираа…  понекогаш знаев да вратам во иста мера…

Се вративме дома откако се стабилизираше температурата. По ова имавме уште многу стресови и за нас и за бебето. Две трансфузии на крв, апнеи… многу враќања на Клиника… средба со многу доктори, но за жал, и би си зела за право да кажам средба и со доктори кои имаат само диплома, но не и знаење. Или имаат знаење, но едноставно не се заинтересирани да ја работат својата работа.

По „протокол“ отидовме во Развојно советувалиште. Тука почнаа новите стресови. Детето има хипертонус, неконтролирани движења, добив прашања од типот дали при контрола на мозочето докторот добро го прегледал детето… се враќав четири пати на контрола на мозочето и при четири уредни наоди, во Развојното советувалиште се уште со негодување го гледаа наодот. Следуваа недолични коментари од доктори за нивни колеги, суети. Одбиваа да погледнат резултати од одредени доктори со коментари дека тие не се стручни, приучени се. Си патиме од суети, па дури и кога се во прашање човечките животи…

Отидовме на ортопед со детето, на приватно, по препорака, кај, како што ми рекоа, најдобриот. Најскапиот, но и најдобриот, за потоа од други доктори да добиеме низа критики зошто сме ги следеле препораките на ортопедот кој според нив направил штета на моето дете. Подоцна го најдовме најдобриот. Човек со многу разбирање. Човек кој се соживеа со мојата приказна. Се понуди да помогне и онаму каде што не зависи од него. Најдобриот, но не и најскапиот.

На крај, во разговор со дефектологот од Детска клиника решивме да го однесеме детето во Мајчин дом. Физијатарот ни одреди термин за вежби. Десет часа. Толкави биле можностите, а не и потребите. На детето му се потребни повеќе часа… ги плаќам приватно. Не е евтино, но за доброто на детето одвојуваме и го правиме тоа. Комбинираме како знаеме и умееме. Се бориме и бараме начин да му го овозможиме најдоброто на детето… Како само им е на оние кои не можат да си дозволат ни два часа месечно…

Го однесовме детето и во Бугарија. Преглед, обука за вежби во домашни услови… Се вративме со вирус од нечистите играчки во просторијата за вежбање. Но, сепак, и добра школа и добро искуство од центарот за деца со застој во моторика. Нешто што кај нас е мисловна именка.

Бевме и на второ мислење за мозочето. Оттаму добивме одговор одете дома и радувајте се на детето, работете со него. Ова дете е добро, не е за кај нас. Детето нема дијагноза. Во целиот тој страв и паника, во сите коментари од едни и од други дека има ваква или онаква дијагноза, засега работите одат во добар правец. Секако, со сите проблеми што си ги носи предвременото раѓање. Не дека ќе го сакав помалку детето ако добиевме поинакви резултати. Но квалитетниот живот е бесценет. Тоа е она што сакам да му го дадам.

Бебе од еден месец во болнички хол со десетици пензионери

На контрола за слухот, после чекање во ходник со десетици пензионери, раскашлани, ни рекоа дека детето не слуша ниски фрекфенции. Со други зборови, дека е приглуво.

–Одете дома и гледајте го детето како најнормално да е, па вратете се за месец дена пак... ова беше коментарот на докторката.

„Како да е најнормално…“ – побогу. Зарем е тој нормален коментар. Преку луѓе стигнав повторно до докторката… потребни беа врски за да ни кажат дека е премало за контрола на тој апарат и дека треба да го однесеме откако ќе направи барем 7 месеци… Тогаш имаше само 4 месеци. Никогаш повеќе не го однесов. Сега има годинаипол. Мојот син слуша!

На очно имавме среќа. Тука сосема случајно се погоди доктор кој се познаваше со мојот сопруг. Но зарем секаде требаат пријатели?! Нели сме еднакви пред законите и уставот?! Нели заслужуваме сите исти третман?! Но сепак, и очното е своја приказна. Исти проблем како и со прегледот за слух.  Редици во ходник, бебиња од 2 килограми,  возрасни луѓе, пензионери од 80 години. Сите во еден ходник чекаат ред за преглед. Пензионерите сметаат дека имаат предност зашто се стари, вработените брзаат да се вратат на работа, за нас родителите најбитното и најсветото е бебето, кое сметаме дека треба да влезе прво… Замислете ја сликата од тесен ходник преполн со бебиња возрасни еден до два месеци, постари луѓе, пензионери – сите еден преку друг се обидуваат да стигнат до сестрата да ја замолат да им даде предност… Зарем не треба да има посебен ден за преглед на овие деца. Тие се толку кревки, без никаков имунитет, борци за живот… Зарем им е потребна и оваа пречка во нивната непрекината битка за преживување…

Следуваа многу вируси, многу настинки, многу маки… Во целиот хаос имавме и голема среќа. Направивме одличен избор на педијатар кој ќе се грижи за мојот борец. Благодарение на него успеав да го пребродам најтешкиот период. Доктор кој знае за емпатија, кој има пристап и има разбирање… Доктор кој знаеше да ме утеши, да ми даде верба, да делува позитивно на нас како родители во грч. Доктор кој ми влеваше оптимизам дека се ќе биде во ред. Доктор кој можев да го побарам и во два часот по полноќ кога бев во страв дека нешто лошо се случува со моето дете, колку и всушност да била банална работата. Никогаш не пререче. Доктор на кој му верувам. Тоа е пред се човек, пријател, а потоа доктор. Неговото име нема да го споменам. Јас знам кој е, тој знае за кого зборувам. Неговата етичност, неговиот морал, неговата професионалност се негова најдобра реклама. Тој нема потреба од моја реклама. Можам само да кажам: Докторе, пријателу, ти благодарам за се, и на тебе и на твојот тим. Моето семејство ви е вечен должник!

Им благодарам на луѓето кои беа околу мене, на докторите кои беа луѓе, на физиотерапевтката. Му благодарам пред се на мојот сопруг кој лавовски се бореше за најдобрто за нашето дете, се бореше со мене во моментите кога целиот овој удар, стрес и страв ме совладуваа. На моменти ми доаѓаше да кажам не можам веќе, кревам раце… Но ова не е експеримент во животот, ова е родителство, нешто што не се остава на сред пат. Нешто што ќе те води низ многу лавиринти, во слепи улички, неразјаснети крстопати. Излезот секогаш мора да го најдам. Им благодарам на нашите родители кои секогаш беа тука кога ни се потребни, што се трудеа да помогнат, иако некогаш не разбираа дека нивната настојчивост да помогнат ни правеше дополнителен притисок. Го мислат најдоброто за нашето дете, го сакаат неизмерно. Знам дека секој нивен чекор е за доброто на детето и дека понекогаш не се ни свесни дека ни е потребен малку простор, и на нас како родители, и на нивниот внук борец. И секако, му благодарам на мојот син што е вистински јунак!

Наместо тапкање по рамо, обезбедете услови

Мојата приказна не ја раскажав за да добијам некакво сожалување или пак да издејствувам нешто за мојот јунак. Тој порасна. Јас и мојот сопруг се изборивме… Но деновиве кога ги гледам сите оние објави на фејсбук за предвремено родени деца ме напаѓа она чувство на бес, на револт… Дека постои Организација за предвремено родени деца дознав од фејсбук… Смешно.

Имаат своја фејсбук страница и свој сајт, кој е активен само еднаш во годината – во периодот кога доаѓа Денот на предвремено родени деца, 17 Ноември. Ќе прочитате што е инкубатор, што е предвремено родено дете, ќе видите некаква трибина на тој ден и тоа се. Драги пријатели, на нас родителите ни е потребна поддршка цела година, не само еднаш во годината. Предвремено родените деца немаат ден, имаат година дена борба за живот. Какви услови има во земјава за предвремено родените деца?! Што поминуваат родителите, колкави стресови и нервози?! Нервозата и стресот ја чувствуваат и децата колку и да се мали. Зарем и е потребна на мајката патронажната сестра да дојде дома додека бебето се бори за живот во инкубатор и да каже дека ти е многу убаво дома, дека сме му дале многу интересно име на бебето и дека бекутан марамици се најдобри зошто се македонско производство. Да дојдеше дома психијатар да разговара со мене, верувајте многу повеќе ќе ми помогнеше од женичката со приказните за камилицата. Вие имате милион прашања што се случи, дали сте вие виновни, се обвинувате, солзите ви течат постојано, не можете да ги контролирате емоциите, а некој ви раскажува за тоа колку е убаво просторијата да мириса на камилица.

Како што кажав моето дете порасна, но ве молам, вас од Здружението кое се буди само еднаш во годината, овозможете им на мајките да имаат со кого да разговараат. Овозможете стручно лице да и пријде и да и даде волја, да и помогне во битката… Да, психијатарски разговор ни е потребен, не разговор за чајот од камилица.

Зарем нема да биде подобро да постои посебен центар за овие деца?! Бројката не е мала. Потребите за нивна нега се големи. Зарем не би било полесно да се активирате да се направи посебен центар во кој би имало и педијатар и неонатолог, ортопед, физијатар, физиотерапевт, дефектолог, психијатар, психолог… Зарем сметате дека споменувањето на Денот на предвремено родените деца е доволна поддршка за овие родители?! Што со тоа што сите тој ден ќе ги споменат децата кои се родиле пред термин?! Ќе се тешиме дека моето дете не е единственото?! Тоа, барем мене лично не ми помогна. Не ми помагаат ниту фотографиите што ќе ги споделиме на социјалните мрежи за да се пофалиме колку нашето дете пораснало. Не ми помагаат ни тапкањата по рамо со коментар – еее па ти, еве и на комшиката е предвремено родено, па да видиш сега колкав маж е. Секое дете е различно, секој родител различно го поминува периодот. Мене ми треба поддршка, ми треба стручно лице за разговор, за совет, за поддршка. Ми требаат подобри услови за прегледите на детето. Ми требаат повеќе термини за вежбите…

Имав можност да разговарам со претседателот на тоа Здружение. Имав намера да направам сторија за ова. Некако се случија работи и се оддалечив од таа идеја. Ме револтираа и некои коментари. До кога во оваа држава ќе се вадиме на тоа дека владата нема слух, па која и опција да е на власт. Го прашав првиот човек на здружението дали побарале подолго породилно отсуство за мајките на предвремено родените деца. Одговорот беше, еј знаеш, во Србија имаат, ама кај нас немаат слух за тоа. Да, може немаат слух, но тој коментар можеш да ми го дадеш откако ќе покренеш иницијатива, како здружение ќе се бориш за таквата придобивка. Но не можеш да ми кажеш дека немаат слух ако воопшто не си се ни обидел да направиш нешто. Во овој случај, драги пријатели од Организацијата, вие немате слух за потребите на оние за кои наводно постоите. На мајките кои се породиле предвреме им треба да се подолго со своите деца. Еве ве замолувам, до следниот ноември изборете се за тоа! Им треба посебен ден за очен, ушен и сите задолжителни прегледи кои треба да му се направат на предвременото родено дете. Да не биде во болнички ходник со саати, со луѓе од сите возрасти, чекајќи го својот ред. И пак, ве замолувам, наместо трибина, следната година направете прес-конференција на која ќе кажете дека сте се избориле за подобри услови на овие јунаци… Кажете дека ќе добиеме посебен центар за овие дечиња.

Овозможете им на мајките да знаат дека постоите. Понудете им разговор, поддршка, услови. Дајте да им помогнеме на родителите, а не само да ги тапкаме. Моето веќе порасна, дајте да се направи нешто за оние кои допрва ќе тргнат по тешкиот, болниот и исцрпувачки пат. Тука сум, јавете се доколку сметате дека можам да ви помогнам! Сакам да им помогнам на оние кои ќе се соочат со мојот проблем, затоа што знам колку е стресно, колку е тешко, колку е исцрпувачки. И на крај, битката вреди. Насмеаните очиња на најмилите ви го докажуваат тоа.

Ставовите искажани во рубриката Колумни се лични ставови на авторите и не се автоматски и ставови на редакцијата на Republika.mk. Редакцијата на Republika.mk се оградува од ставовите во објавените колумни, а одговорноста за изнесеното во нив е исклучиво на авторот.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.