Светски ден на болеста на Гоше: Во Македонија има повеќе од десет пациенти кои боледуваат од оваа болест

Интернационалниот Ден на Болест на Гоше (1 Октомври) се одбележува во над 40 земји, каде организации членки на Европската Гоше Алијанса организираат различни активности за пациенти, семејства, доктори, истражувачи … Во Македонија, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ го одбележа овој ден со собир на семејства кои се соочуваат со оваа ретка болест, заедно со докторите и медицинските сестри кои ги поддржуваат во нивниот секојдневен живот.

Од болеста на Гоше во Македонија има над 10 пациенти. Болеста се манифестира во три типови, но во Македонија е присутен тип 1 кој се манифестира со зголемување на слезината, зголемување на црниот дроб, кршливи коски, намалени тромбоцити и хемоглобин, намалена енергија и друго. До 2015 година 5 пациенти се лекуваа на донација преку хуманитарната програма на компанијата Гензиме, Санофи Авентис, и еден преку програмата за ретки болести на Министерство за Здравство. Од 2015 година за сите пациенти е достапна ензимско заменска терапија обезбедена од Програмата за Ретки Болести на Министерство за здравство. Оваа терапија постои во светот уште од 1991 година. Со оваа терапија сите симптоми кои настанале со тек на годините се намалуваат и дури исчезнуваат и самите пациенти може да имаат сосем нормален живот.

– Како пациент со Гоше навистина сум благодарна за напредокот во однос на третирањето на пациентите со Болест на Гоше во Македонија. Од мојата дијагноза пред 23 години до денес, среќна сум што сите новодијагностицирани пациенти со оваа болест нема да мора да се плашат за својата иднина туку со навремената дијагноза ќе имаат можност да добијат и навремена терапија која е златен стандард во светот и со тоа ќе добијат и можност за нормален живот без да ги почувствуваат симптомите на болеста на долгорочно ниво. Се надевам дека сите пациенти со ретки болести во Македонија ќе ја имаат истата можност за нормален живот во Македонија. Со терапија ние можеме да имаме семејство, да работиме и да придонесуваме како и сите граѓани на Р. Македонија – Весна Алексовска, претседател на „Живот со Предизвици“.

Иако меѓусебно доста различни, заболените од ретки болести и членовите  на нивните семејства се со еднакви потешкотии кои произлегуваат токму од реткоста на нивната болест. Проблемите се многубројни, од поставување на конечна дијагноза, пристап до адекватно лекување, до социјална исклученост и живот на маргините на општеството.

И покрај сѐ, силата, оптимизмот и вербата во подобро утре, се главно „оружје“ на заболените и нивните семејства во борбата за квалитетен и долг живот. На нас е да им подадеме рака и да им го олесниме патот …

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.