Денот на ретки болести, 28 септември, во Македонија им го посветувам на децата со спинална мускулна атрофија и лекот кој може да им го спаси животот. Овој ден им го посветувам на Јане, Даниел, на Искра – изјави професор д-р Аспазија Софијанова, претседателка на националната комисија за ретки болести.
Таа денеска говореше на одбележувањето на Денот на ретки болести во Македонија кој го организираше Националната алијанса за ретки болести во Македонија (НАРБМ).
Нови лекови за ретки болести, како и нови иновативни лекови за малигни заболувања да се стават на позитивната листа на лекови, побараа денеска од Алијансата.
Претседателот на Национална алијанса за ретки болести на Република Македонија, Ребека Јанковска Ристески рече дека ќе продолжат да се залагаат да се стават некои нови лекови на позитивната листа на лекови за нови ретки болести, бидејќи, според неа, постојано има нови пациенти кои се соочуваат со проблеми.
– Многу лекови се на позитивната листа на лекови. Она што е најважно е редовната терапија, навреме да се објавуваат тендерите, да не се доцни, затоа што имаме лошо искуство. Кај некои пациенти терапијата доцни. Кога се работи за терапија не само за ретки болести, туку за која било болест има лекови кои мора редовно да се примаат и без кои не може квалитетно да се живее. Се бориме да се стават на позитивната листа некои нови иновативни лекови за малигни заболувања – посочи Јанковска Ристески.
Потпретседателката на Алијансата за ретки болести Ања Босилкова Антовска рече дека се уште нема официјален податок за бројот на лица со ретки болести и дека неофицијално се шпекулира со бројка од 400.
Посочи дека не постои закон кој ја дефинира оваа спефицична група луѓе и дека институциите не се залагаат доволно.
– Би сакале да се работи на политиките кои ќе ги згрижат овие пациенти. Во Србија неодамна се донесе „зоин закон“ каде доколку во рок од шест месеци не се постави дијагноза во државата пациентот се испраќа во странство каде таа дијагноза би можела да се воспостави. Друга алтернатива може да биде доколку во државните институции нема услови за дијагноза, можеби има приватна институција која може тоа да го направи. Треба да се истражат можностите и да се донесе некој закон кој ќе го реши тоа – рече Босилкова Антовска.
Директорката на Клиниката за детски болести, Аспазија Софијанова информира дека е во план да се донесе новиот лек за спинална мускулна атрофија.
– Сепак, одиме напред и е за почитување тој момент, знаејќи колку е скапа оваа терапија. Клиниката има обезбедено услови таа да може да се дава на пациентите – рече Софијанова.
Раководителот на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Георги Ефремов“ при Македонската академија на науките и уметностите, Момир Поленаковиќ истакна дека Центарот, кој, како што рече, е врвна институција на Балканот, нуди низа нови методи за дијагностика на ретки болести. Додаде дека се залагаат се што е во светот актуелно да им биде достапно и на пацентите во Македонија.
Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
