Како децата со ретки болести инспирираат – верба дека утре ќе биде нов ден на спасот

Сеќавање за жртвата на болеста без лек, Лупус Нефритис – Емилија Кукубајска

Во UCLA болницата, лупусот ја нападна и на 16от роденден

Емилија Донева Кукубајска (1979 – 2006) е девојчето кое од својата 16 година помина единаесет несфатливо трагични години на дијализа, а сепак, со восхитувачки ретка љубов за живот, до крај остана да верува дека еден ден ќе ја победи ретката болест Лупус Нефритис.

Во кусата историја на своето време Емилија секојдневно им помагаше на несекојдневно огромен број пациенти, деца, кои црпеа неуморна радост во надежта дека сепак еден ден ќе има светлина на крајот од патот по кој и лекарите не гледаат излез. И тие што се најдоа на трагичните патишта во потрага по здравје и живот за Еми, лекарите и истражувачите од светски познати болници во САД и Европа, учеа од Еми како таа прави чуда со својата духовна и морална убавина, чуда и за другите и за себе, чуда на издржливост и несебичност: да дава од себе и тоа што го нема – здравје, и тоа што го снемува – време, за да им помага прво на другите, а потоа и на себе си. Љубовта кон луѓето и кон животот Еми ја хранеше од вербата дека утре ќе биде нов ден на спасот, дека ќе се пронајде лек за кој и науката се бори да го открие, и Бог се грижи во свое време да го донесе (а Еми до крај длабоко веруваше и во науката и во Бог).

Во Арлингтон, Virginia Hospital Center, на евалуација за пресадување на бубрег кој никогаш не се најде

Професорката од Харвард лабораторијата при Masachussetts General Hospital, Denise Faustman, лекарите од UCLA Лос Ангелес, светски познатиот Ted Groshong, Columbia University Children’s Hospital, лекарот на олимпискиот комитет од Брансон, Мисури, др. Патрик Бејз (кој прв дијагностицираше Лупус кај Емилија), кинескиот доктор од Аугсбург, др. Џимјади, професорите од УКИМ клиниките за нефрологија и ревматологија во Скопје, и многумина од дијализните центри во САД, Скопје и Штип, имаа привилегија да ја запознаваат и следат Еми, од секого обожуваниот борец за нов живот, борец и верник во подобро утре, и тогаш кога нема лек, и таму каде врвните умови на жените во САД се здружуваат за добри дела на младината.

Од 2006 година до денес, лек за системски лупус, недоволно познато автоимуно заболување, сѐ уште не е пронајден. Но, останува духовното наследство од животот на Емилија да ги восхитува и инспирира и лекарите и пациентите, и нејзините роднини и нејзините сакани пријатели, како што е најблиската другарка за време на нивните заеднички години во Македонија, Валентина Трони Таруд.

Го пренесуваме писмото од пријателката на Емилија Кукубајска, баронесата Валентина Трони Таруд, објавено во предговор на книгата со мини-есеи посветени на Емилија Кукубајска – „Слобода над смртта“, од авторот Марија Емилија Кукубајска, нејзината мајка.

ЕМИ … ПРЕМНОГУ СОВРШЕНА ЗА ОВОЈ СВЕТ

Баронесата Валентина Трони Таруд

… Еми ја постигна својата мисија и цел во овој живот. Таа толку многу научи од животот, повеќе од повеќето луѓе на земјата. Уште на рана возраст веќе стекна неверојатна мудрост и можеби за неа немаше повеќе лекции од овој живот, бидејќи беше постанала неверојатно силна и зрела, како стара душа која веќе живеела толку многу животи и стекнала толку многу разумност.

Еми ми постана инспирација во животот, дури и по моето стапување во брак, по одимување на моите деца, па сѐ до денес. Таа е мој пример на личност каква треба да се обидувам да бидам… беше трпелива, силна, љубезна, секогаш се трудеше да ја гледа позитивната страна на животот, беше верен другар, подготвена секому да му прости за сѐ, имаше милосрдие за другите и беше голем слушател и советник. Таа беше премногу совршена за овој луд и неморален свет, можеби и затоа Господ си ја зема кај Себе.

Многу сум среќна што ја сретнав за време на моите тинејџерски години зашто таа тогаш имаше толку добро влијание на мене што дури и мајка ми постојано на тоа ми укажуваше. Еми ги потврди и поддржа моите морални сфаќања и таа за мене беше вистински пример за каква личност треба да бидам. Мислам дека никогаш нема да ги постигнам нејзините стандарди и да постанам совршена како неа, но понекогаш се обидувам да го следам нејзиниот совет, бидејќи знам што таа би рекла во одредени ситуации, тоа е како да ја слушам да ми зборува, да ја гледам како ми се насмевнува и тогаш едноставно знам што таа би ми кажала да сторам и што таа би сторила наместо мене.

Еми беше испратена од Господ на земјата за да се обиде да ги просветли луѓето околу себе, за тоа сум сигурна сега. Сега таа е и пример за тебе, во текот на твоите маки во животот таа ќе те води и дава сила. Внимавај на знаците. Можеби фактот што ти пишувам и кажувам за овие нешта е знак од Еми, можеби таа зборува преку мене и сака да бидам во контакт со тебе и да ти го кажувам сето ова…

Се согласувам за она што кажав за муслиманите, во однос на твоето прашање дали тие би сакале да читаат книга од една христијанска девојка. Вие и јас имаме живеено во муслимански земји и стекнато многу муслимански пријатели, ти не си против нивните верувања, тогаш зошто тие би биле против твоите? За жал една од најголемите теми во светот денес е стравот дека постојат исламски лидери кои ќе се обидат да го доминираат и освојат светот преку нивната религија и да ја наметнат на другите. Ова е застрашувачка мисла. Но ние ќе работиме совесно, без да повредуваме кого и да било, да споделуваме со светот одредени идеи на одредени неверојатно добри човечки души кои преку своите животи не учат како да постанеме подобри човечки суштества, а не политички идеолози.

Бог е еден за сите, без разлика на која религија ѝ припаѓаме? Тоа е истиот Бог во кој веруваат сите, тоа е истиот Бог на кого сите луѓе му се молат, сѐ друго се само ситни нешта, ситни нешта кои создаваат војни и судири и омраза и нетрпеливост.

Треба сите едноставно да обраќаме внимание на нештата кои ни се заеднички и да имаме чувство за заедништво со сето ЧОВЕШТВО зашто СИТЕ сме деца на Господ, без разлика какви религиозни текстови читаме и каде се молиме. Храмот е во нашето сопствено внатрешно битие. Пишувам книга за религиите и духовноста и за виртуелната матрица на нашата реалност и постоење во оваа димензија. Животот на Еми беше заснован на христијанството, една од религиите, а читателите треба да покажат толеранција при споредување на доблестите, моралните вредности и културните квалитети на едно човечко битие и на културата од која тоа произлегува.

Во работата над книгата дневници од Еми сакам да се вклучам и да сторам сѐ што е најдобро. Тоа ќе е мој подарок за Еми… Ти давам право да објавиш сѐ што кажав за Еми во оваа електронската пошта.

Татко ми^1. се пензионираше пред неколку години. По Македонија, тој и мама беа испратени во Камерун каде што му беше и последното назначување. Поради неговата возраст, тој требаше да се повлече и сега го минува слободното време читајќи ги сите свои книги. Живеат во Рим но набргу ќе се селат во Австралија за да бидат со моите сестри, со своите внучиња. Баба ми е сѐ уште жива, многу силна жена е! Има 90 години и сѐ уште пее… 🙂

Сопругот^2. и дечињата Елоиза и Леонардо се добри. Ме праша во последното твое писмо дали сум среќна и мојот одговор е – да, ценам сѐ што имам во животот. Животот за секого е полн со успеси и падови и не е совршен. Но јас сум благословена со грижлив и прекрасен сопруг. Во брак сме веќе 10 години. Набргу ќе ти испратам слики. Ти пожелувам добро здравје, внатрешен мир и внатрешно сознание дека и на крајот ти си сеуше поврзана со Еми преку енергетското поле што не спојува сите нас луѓето а кое е создадено од Бог.

Валентина^3.

(3 август, 2009, Дубаи, ОАЕ)

(Писмо до мајката^4.на мојата пријателка Емилија Кукубајска^5.

………………………..

Таткото на Валентина е Фаустино Трони, поранешен амбасадор на Италија во Македонија.
Сопругот Жан Пјер Таруд е син на поранешен амбасадор на Аргентина во Австралија.
Валентина и Емилија беа најдобри пријателки во годините кога живееја во Македонија. Валентина Трони Таруд постана баронеса по линија на својата свекрва, баронеса од Белгија
мајката е писателот Марија Емилија Кукубајска
Еми, Емилија Кукубајска е македонско-американски писател. Почина од Лупус Нефритис, на 11 септември 2006, на 27 годишна возраст.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.