Светски ден на ретки болести: Си­те па­ци­ен­ти да би­дат иден­ти­фи­ку­ва­ни и да до­би­јат шан­са за по­до­бар жи­вот

Во Ма­ке­до­ни­ја за ре­тки­те бо­ле­сти нај­че­сто се го­во­ри ко­га се од­бе­ле­жу­ва Ме­ѓу­на­род­ни­от ден на ре­тки бо­ле­сти, 29 Фе­вру­а­ри. Спо­ред на­у­ка­та, за ре­тка бо­лест се сме­та онаа со ин­ци­ден­ца од еден на 2.000 ли­ца, што зна­чи де­ка во Ма­ке­до­ни­ја би тре­ба­ло да има пре­ку 1.000 па­ци­ен­ти со ре­тка бо­лест. Офи­ци­јал­на број­ка на па­ци­ен­ти со ре­тки бо­ле­сти уште не­ма, а Ми­ни­стерс­тво­то за здрав­ство ми­на­та­та го­ди­на прв­пат поч­на со изра­бо­тка на пр­ви­от ре­ги­стар на па­ци­ен­ти.

-На­ци­о­нал­на­та Али­јан­са за ре­тки бо­ле­сти на Р. Ма­ке­до­ни­ја (НАРБМ) по­стои ве­ќе две го­ди­ни и актив­но ра­бо­ти на по­до­бру­ва­ње на ква­ли­те­тот на жи­вот на па­ци­ен­ти­те и на се­мејс­тва­та кои се со­о­чу­ва­ат со ре­тки бо­ле­сти. Али­јан­са­та пре­ку сво­и­те 13 ор­га­ни­за­ции-член­ки во мо­мен­тов по­кри­ва по­ве­ќе од 50 раз­лич­ни ре­тки бо­ле­сти во Ма­ке­до­ни­ја, а се на­де­ва­ме де­ка ќе ни се при­дру­жат и дру­ги ор­га­ни­за­ции кои ги за­ста­пу­ва­ат ре­тки­те бо­ле­сти. За­ед­но се за­ста­пу­ва­ме за трет­ман, не­га и за ус­лу­ги кои ни се по­треб­ни, и кре­и­ра­ме ре­ше­ни­ја за се­којд­нев­ни­те пре­диз­ви­ци кои до­а­ѓа­ат со ре­тки­те бо­ле­сти. На­ци­о­нал­ни­от план за ре­тки бо­ле­сти е се­ка­ко при­о­ри­тет, би­деј­ќи со усво­ју­ва­ње и со имп­ле­мен­ти­ра­ње на ва­ков план ќе се ин­сти­ту­ци­о­на­ли­зи­ра трет­ма­нот на ре­тки­те бо­ле­сти и ќе се обез­бе­ди дол­го­роч­но ре­ше­ние за проб­ле­ми­те на па­ци­ен­ти­те и на се­мејс­тва­та – ве­ли во ин­терв­ју за „Ре­пуб­ли­ка“ Ања Бо­сил­ко­ва-Ан­тов­ска, за­ме­ник-пре­тсе­да­тел на НАРБМ.

Да­ли во Ма­ке­до­ни­ја има јав­на свест за ре­тки­те бо­ле­сти?

БО­СИЛ­КО­ВА-АН­ТОВ­СКА: Би рек­ла, не­до­вол­но. Се чи­ни де­ка по­ле­ка ра­бо­ти­те трг­ну­ва­ат од мр­тва точ­ка, те­ма­та ре­тки бо­ле­сти е по­при­сут­на во јав­но­ста де­нес откол­ку пред не­кол­ку го­ди­ни, но има уште мно­гу да се ра­бо­ти. Иа­ко мре­жа­та на па­ци­ен­ти со ре­тки бо­ле­сти, нив­ни при­ја­те­ли, род­ни­ни и поз­на­ти ста­ну­ва сè по­го­ле­ма и по­сил­на, а тоа е иск­лу­чи­тел­но ва­жен си­стем на под­др­шка пре­ку кој се ши­рат ин­фор­ма­ции, оваа те­ма сè уште мно­гу ре­тко ја срет­ну­ва­ме во ме­ди­у­ми­те, а тоа е, мо­же­би, единс­твен на­чин по­ши­ро­ка­та јав­ност да се за­поз­нае со ре­тки­те бо­ле­сти и со пре­диз­ви­ци­те со кои овие лу­ѓе и нив­ни­те бли­ски се со­о­чу­ва­ат се­којд­нев­но. Не­до­вол­на­та ин­фор­ми­ра­ност на јав­но­ста, за жал, до­ве­ду­ва до иск­лу­чу­ва­ње и до мар­ги­на­ли­зи­ра­ње на ли­ца­та со ре­тки бо­ле­сти од оп­штес­тве­ни­от жи­вот. Од дру­га стра­на, пак, кол­ку е по­ви­со­ка све­ста и ин­фор­ми­ра­но­ста, тол­ку е по­го­ле­мо и раз­би­ра­ње­то и при­фак­´а­ње­то на овие со­стој­би, и при­до­не­су­ва кон тоа па­ци­ен­ти­те да се охра­брат во сво­ја­та бор­ба за по­до­бар и рам­но­пра­вен жи­вот. По­треб­на ни е мно­гу по­ма­сов­на под­др­шка и вклу­че­ност во раз­лич­ни­те ини­ци­ја­ти­ви за ре­тки бо­ле­сти за да мо­же­ме да го за­јак­не­ме гла­сот на па­ци­ен­ти­те со ре­тки бо­ле­сти пред ин­сти­ту­ци­и­те и пред ре­ле­вант­ни­те по­ли­тич­ки чи­ни­те­ли и да се прид­ви­жи­ме кон ре­ша­ва­ње на проб­ле­ми­те и кон пот­тик­ну­ва­ње на по­зи­тив­ни про­ме­ни.

Кол­ку па­ци­ен­ти со раз­лич­ни ре­тки бо­ле­сти има во Ма­ке­до­ни­ја?

БО­СИЛ­КО­ВА-АН­ТОВ­СКА: За ре­тка бо­лест се сме­та онаа со ин­ци­ден­ца од 1 на 2.000 ли­ца, што зна­чи де­ка во Ма­ке­до­ни­ја би тре­ба­ло да има пре­ку 1.000 па­ци­ен­ти со ре­тка бо­лест. По­и­на­ку ре­че­но, пре­ку ил­ја­да се­мејс­тва се со­о­чу­ва­ат со по­и­на­ков на­чин на жи­вот и со раз­ни жи­вот­ни пре­диз­ви­ци. Се­пак, офи­ци­јал­на број­ка за Ма­ке­до­ни­ја сѐ уште не­ма­ме, а Ми­ни­стерс­тво­то за здрав­ство прв­пат ми­на­та­та го­ди­на поч­на со изра­бо­тка на пр­ви­от ре­ги­стар на па­ци­ен­ти. Врз ос­но­ва на по­да­то­ци­те со­бра­ни до­се­га, а со по­мош на бу­џет­ски­те средс­тва со­бра­ни од но­ви­от за­кон за ак­ци­зи од 2015 го­ди­на кој пред­ви­ду­ва по еден де­нар од ку­ти­ја ци­га­ри да оди во про­гра­ма­та за ре­тки бо­ле­сти, пре­ку сто па­ци­ен­ти во 2015 го­ди­на прв­пат ја до­би­ја по­треб­на­та те­ра­пи­ја. Се на­де­ва­ме и ра­бо­ти­ме на тоа си­те па­ци­ен­ти со ре­тки бо­ле­сти во Ма­ке­до­ни­ја да би­дат иден­ти­фи­ку­ва­ни и да до­би­јат шан­са за по­до­бар жи­вот. Се­пак, од 8.000 поз­на­ти ре­тки бо­ле­сти во све­тот, са­мо за 250 по­стои не­ка­ков вид те­ра­пи­ја, до­де­ка за оста­на­ти­те е по­треб­на по­себ­на ис­хра­на, фи­зи­кал­на те­ра­пи­ја, ор­то­пед­ски по­ма­га­ла, лич­ни аси­стен­ти и раз­ни со­ци­јал­ни ус­лу­ги. Ре­тки­те бо­ле­сти се комп­лекс­ни и се­кој па­ци­ент има раз­лич­ни по­тре­би на кои тре­ба со­од­вет­но да се од­го­во­ри. Си­те се­мејс­тва кои се со­о­чу­ва­ат со ре­тки бо­ле­сти зас­лу­жу­ва­ат нај­до­бар мо­жен ква­ли­тет на жи­вот. Ра­на­та ди­јаг­но­за и ра­ни­от трет­ман се најз­на­чај­ни за по­стиг­ну­ва­ње ус­пех во ле­ку­ва­ње­то и за по­до­бра прог­но­за за жи­вот.

Ре­тки­те бо­ле­сти се комп­лекс­ни и се­кој па­ци­ент има раз­лич­ни по­тре­би на кои тре­ба со­од­вет­но да се од­го­во­ри

Кои се нај­го­ле­ми­те те­шко­тии со кои се со­о­чу­ва­ат па­ци­ен­ти­те и нив­ни­те се­мејс­тва?

БО­СИЛ­КО­ВА-АН­ТОВ­СКА: Во го­лем број слу­чаи ста­ну­ва збор за нај­ос­нов­ни­те проб­ле­ми – не­до­стап­ност на те­ра­пи­ја, не­со­од­вет­ни ус­ло­ви за сле­де­ње на бо­ле­ста, а мно­гу че­сто и не­мож­ност за по­ста­ву­ва­ње на ди­јаг­но­за­та. Ме­ди­цин­ски­от пер­со­нал во зем­ја­ва е сè уште не­до­вол­но иску­сен и не­до­вол­но стру­чен да ги пре­поз­нае и да ги тре­ти­ра овие со­стој­би, а др­жа­ва­та не вло­жу­ва до­вол­но во не­го­во над­гра­ду­ва­ње во ова по­ле. Да не збо­ру­ва­ме за со­ци­јал­ни ус­лу­ги, по­мош за се­мејс­тво­то и не­гу­ва­те­ли­те, пси­хо­ло­шка и еду­ка­тив­на под­др­шка, вклу­че­ност во оп­штес­тве­ни актив­но­сти. Овие ус­ло­ви во раз­ви­е­ни­те зем­ји се сме­та­ат за ед­на­кво важ­ни кол­ку и са­ма­та ди­јаг­но­за и те­ра­пи­ја, а за нас  се сè уште са­мо иде­а­ли. Не­мај­ќи ги ни ос­нов­ни­те ус­ло­ви, со­стој­ба­та на па­ци­ен­ти­те тол­ку се вло­шу­ва што тие ста­ну­ва­ат то­вар на се­мејс­тво­то, а и то­вар на др­жа­ва­та. Во ус­ло­ви на ра­на ди­јаг­но­за и обез­бе­де­на те­ра­пи­ја, на­ме­сто изо­ли­ра­ни и мар­ги­на­ли­зи­ра­ни ли­ца и па­ци­ен­ти чие ле­ку­ва­ње чи­ни ми­ли­о­ни, го­лем број од овие ли­ца би мо­же­ле да би­дат ко­рис­ни чи­ни­те­ли во оп­штес­тво­то. Мис­лам де­ка кол­ку по­ра­но ин­сти­ту­ци­и­те го раз­бе­рат тоа, тол­ку по­бр­зо ќе на­пре­ду­ва­ме во ова по­ле.

До­вол­но ли е са­мо еден ден во го­ди­на­та да се збо­ру­ва за ре­тки­те бо­ле­сти? Што тре­ба да се на­пра­ви по­ве­ќе?

БО­СИЛ­КО­ВА-АН­ТОВ­СКА: Иа­ко на овој ден, мо­же­би, се при­да­ва најм­но­гу зна­че­ње, Али­јан­са­та и се­ко­ја од ор­га­ни­за­ци­и­те по­себ­но се актив­ни во те­кот на це­ла­та го­ди­на. За ре­тки­те бо­ле­сти не­ре­тко ор­га­ни­зи­ра­ме на­ста­ни за по­ди­га­ње на јав­на­та свест – во­зев­ме то­чак за ХАЕ, тр­чав­ме шта­фет­на тр­ка за Вил­сон, иска­чу­вав­ме пла­нин­ски вр­во­ви за си­те ре­тки бо­ле­сти… Си­те на­ши актив­но­сти се на­со­че­ни кон јав­но­ста, кон ин­сти­ту­ци­и­те, кон фар­ма­цев­тска­та ин­ду­стри­ја, кон истра­жу­ва­чи­те, кон здрав­стве­ни­те ра­бот­ни­ци – си­те кои има­ат уло­га во ре­ша­ва­ње­то на проб­ле­ми­те око­лу ре­тки­те бо­ле­сти. За жал, сѐ уште не ус­пе­ва­ме до­вол­но да го прив­ле­че­ме вни­ма­ни­е­то на ме­ди­у­ми­те кои ни се осо­бе­но важ­ни да ја по­стиг­не­ме оваа цел.

Кои се ва­ши­те актив­но­сти за 29 Фе­вру­а­ри?

БО­СИЛ­КО­ВА-АН­ТОВ­СКА: Во те­кот на не­де­ла­та од 21 до 27 фе­вру­а­ри се слу­чу­ва ак­ци­ја­та „Пре­гр­ни за ре­тки! Пре­гр­ни за Ги­нис“, за по­диг­ну­ва­ње на све­ста на јав­но­ста за ре­тки­те бо­ле­сти, при што се­кој мо­же да ја иска­же сво­ја­та под­др­шка за ли­ца­та со ре­тки бо­ле­сти пре­ку об­ја­ву­ва­ње на фо­то­гра­фи­ја со пре­гра­тка под ха­шта­гот #HugForRare и #Пре­гр­ни­За­Ре­тки на со­ци­јал­ни­те ме­ди­у­ми. Про­мо­тив­ни и ин­фор­ма­тив­ни на­ста­ни ќе се слу­чу­ва­ат во по­ве­ќе гра­до­ви во Ма­ке­до­ни­ја, а во Скоп­је на 28 (не­де­ла) ќе се одр­жи на­стан во еден од тр­гов­ски­те цен­три ка­ко нај­а­ва за Де­нот на ре­тки бо­ле­сти. Офи­ци­јал­ни­от ден 29 Фе­вру­а­ри ќе го од­бе­ле­жи­ме во ки­но „Фро­си­на“, со при­ка­жу­ва­ње до­ку­мен­та­рен филм за ре­тки бо­ле­сти, ќе би­де по­ста­ве­на из­лож­ба со фо­то­гра­фии и ќе се одр­жи прес-кон­фе­рен­ци­ја со прет­став­ни­ци од ре­ле­вант­ни­те ин­сти­ту­ции. Во март се пла­ни­ра­ни и пре­да­ва­ња за ре­тки бо­ле­сти за сту­ден­ти, спе­ци­ја­ли­зан­ти и до­кто­ри, ка­ко и ра­бот­ни со­ста­но­ци со прет­став­ни­ци од ин­сти­ту­ци­и­те. До­пол­ни­тел­но ќе се ор­га­ни­зи­ра­ат на­ста­ни во Охрид, При­леп, Би­то­ла и во Ге­вге­ли­ја.

Те­ра­пи­ја­та е до­жи­вот­на, но мо­ја­та здрав­стве­на со­стој­ба е ве­ќе по­дол­го вре­ме це­лос­но ста­би­ли­зи­ра­на и ток­му тоа и ми овоз­мо­жи да оста­нам бре­ме­на

Вие сте па­ци­ен­тка ко­ја има Вил­со­но­ва бо­лест и сте во ше­сти­от ме­сец во бре­ме­но­ста. Да­ли во­оп­што раз­мис­лу­ва­вте да­ли да за­бре­ме­ни­те? Да­ли сте за­гри­же­на де­ка Ва­ше­то де­те ќе ја нас­ле­ди бо­ле­ста? 

БО­СИЛ­КО­ВА-АН­ТОВ­СКА: Вил­со­но­ва­та бо­лест е нас­лед­но, ге­нет­ско на­ру­шу­ва­ње при што ви­шо­кот ба­кар, кој се вне­су­ва пре­ку хра­на­та, ме­сто да се исфр­ла, се та­ло­жи и пре­диз­ви­ку­ва се­ри­оз­ни оште­ту­ва­ња на ор­га­ни­те – во мо­јот слу­чај са­мо на цр­ни­от дроб, до­де­ка кај дру­ги па­ци­ен­ти мно­гу че­сто и на мо­зо­кот, што че­сто е не­по­прав­ли­во… Јас имав го­ле­ма сре­ќа да ми би­де по­ста­ве­на ди­јаг­но­за­та при пр­ви­те симп­то­ми на цр­но­дроб­но оште­ту­ва­ње и вед­наш поч­нав со те­ра­пи­ја, па не доз­во­лив­ме да дој­де до пос­ле­ди­ци кои мо­жат да би­дат за­гро­зу­вач­ки за жи­во­тот. Те­ра­пи­ја­та е до­жи­вот­на, но мо­ја­та здрав­стве­на со­стој­ба е ве­ќе по­дол­го вре­ме це­лос­но ста­би­ли­зи­ра­на и ток­му тоа и ми овоз­мо­жи да оста­нам бре­ме­на. Гри­жа­та е се раз­би­ра при­сут­на, ка­ко и кај се­кој што тре­ба да би­де ро­ди­тел прв­пат, но со мо­јот со­пруг оста­ну­ва­ме це­лос­но по­зи­тив­ни, имај­ќи пред­вид де­ка на­ше­то де­те ду­ри и да ја нас­ле­ди бо­ле­ста, ќе зна­е­ме вед­наш и ќе спре­чи­ме ка­ков би­ло  лош ис­ход. Вил­со­но­ва­та бо­лест се нас­ле­ду­ва авто­ном­но-ре­це­сив­но, што зна­чи де­ка двај­ца­та ро­ди­те­ли мо­ра да се но­си­те­ли на ге­нот, па во тој слу­чај де­те­то има 25 от­сто шан­са да би­де здра­во, исто тол­ку да би­де бол­но, и 50 от­сто шан­са да би­де са­мо но­си­тел. Вед­наш по по­ро­ду­ва­ње­то ќе на­пра­ви­ме ге­нет­ско те­сти­ра­ње на бе­бе­то (за кое, за жал, кај нас сè уште не­ма ус­ло­ви) а со тоа ќе зна­е­ме си­гур­но ка­ква е со­стој­ба­та. Но, тоа е по­зи­тив­на­та стра­на на Вил­сон – ако се открие на­вре­ме и се обез­бе­ди те­ра­пи­ја, па­ци­ен­ти­те мо­же да има­ат нор­ма­лен и убав жи­вот. Ток­му за­тоа оста­ну­ва­ме упор­ни и истрај­ни во бор­ба­та во име на си­те па­ци­ен­ти со Вил­со­но­ва бо­лест и со дру­ги ре­тки бо­ле­сти за ос­тва­ру­ва­ње на ос­нов­ни­те пра­ва и за обез­бе­ду­ва­ње ус­ло­ви за што е мож­но по­до­бар жи­вот.

Раз­го­ва­ра­ше: Але­ксан­дра М. Бун­да­лев­ска

Фо­то: Александар Ивановски

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.