Ретките болести можеби претставуваат мал сегмент од здравството во Република Македонија, но тоа е исклучително значаен. Во светот вообичаено реткоста се препознава како нешто уникатно, недостижно, престижно и многу често и скапоцено. И за ретките болести важи истото правило. Лицата кои имаат дијагностицирано ретка болест се исто така уникатни, а нивните животи скапоцени и бескрајно вредни. За нив најзначајно е навремена и рана дијагноза, како и почнување најсоодветен третман и лекување.
Ова денеска го истакна сопругата на претседателот, Маја Иванова на четвртиот Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа што се одржува во Македонската академија на науките и уметностите (МАНУ). Организатори на конгресот се МАНУ и Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.
– Сите засегнати страни кои работат на полето на ретките болести треба да споделуваат партнерски однос, кој е меѓусебно зависен, отворен и рамноправен. Денешниот настан ја потврдува нашата заложба за постигнување на такви релации и ја покажува нашата единственост и заедничка заложба да ја унапредуваме и подобруваме актуелната состојба со ретките болести во Република Македонија, болести кои најчесто се крајно исцрпувачки за пациентите, а неретко и го загрозуваат нивниот живот, рече Иванова.
Таа нагласи дека реткоста на болеста не треба да значи и ретко ангажирање или ретко посветување внимание на оваа тема. Нивната реткост, како што рече, значи дека е потребно подобро позиционирање на ретките болести во здравствениот систем.
– Тоа значи и зголемен и попосветен ангажман за промени во оваа област. Колку болеста е поретка, толку нашиот ангажман треба да биде посилен, рече Иванова.
Маја Иванова три години по ред е носител на титулата Европски почесен покровител на Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС од Брисел.
– Моето вклучување во таа заедница од преку 30 милиони пациенти со ретки болести и околу 700 организации од над 60 земји, ме инспирираше да преземам поголем ангажман во областа на ретките болести во Република Македонија, потсети Иванова и додаде дека ги поддржува сите иницијативи и проекти за подигање на јавната свест за ретките болести.
На европско ниво, нагласи таа, ја давам мојата поддршка за одржување на категоријата ретки болести како приоритет во јавното здравство и истражувањата и за јакнење на научно-истражувачката дејност со фокус на ретките болести.
На конгресот се обратија директорката на Детската клиника Аспазија Софијанова, претседалот на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ Весна Алексовска, а во текот на денот свои обраќања ќе имаат повеќе експерти од држвата и експерти за ретки болести од странство.
Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
