Во организација на Група на здруженија за ретки болести денеска ќе се одржи Велигденски Базар, под мотото „Од децата, на децата, за децата!“ со цел подигнување на јавната свест за ретките болести.
Организаторите посочуваат дека е потребно да се подигне јавната свест за постоењето на овие ретки болести, да се подобри раната дијагноза кај истите, да се подобрат условите за третман и пристапот до соодветна медицинска и физикална терапија и помагала, како и да се овозможи социјализација и интеграција на болните со ретки болести во сите сфери од секојдневното живеење, преку олеснување на потешкотиите со кои тие секојдневно се судираат.
Донираните средства и средствата добиени со продажба на велигденските ракотворби во целост ќе бидат донирани на Институтот за белодробни заболувања на деца – Козле, за подобрување на квалитетот на лекување на децата и воведување на нови дијагностички процедури.
Организатори на настанот се Здружение за Цистична Фиброза, Здружение на родители на деца со ендокринолошки заболувања “Раст”, Македонската асоцијација за КРОН И УЛЦЕРОЗЕН КОЛИТИС (МАКУК), Здружение за ХМЛ, Здружение на хемофиличари, Асоцијација за детски дијабет на Македонија – Баланс, Здружение за лица со дијабетес Алегрија и граѓани со Акромегалија.
Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
Последни
-
Сензационално: Северина се разведува од Игор, поради познатата водителка!
-
Фатална сообраќајка кај Струмица: Со „Корса“ излетал од патот, загинал на лице место
-
Шон Пен во Истанбул: Ќе снима документарец за убиениот новинар Џамал Кашоги (видео)
-
Димитров: Зборовите „нација со комплекс“ се извадени од контекст