Сѐ уште е срам да се има де­те со ре­тка бо­лест или со по­себ­ни по­тре­би

Свет­ски­от ден на ре­тки бо­ле­сти се од­бе­ле­жу­ва на 28 фе­вру­а­ри се­ко­ја го­ди­на. Во Ма­ке­до­ни­ја не­о­дам­на прв­пат бе­ше на­пра­вен Ре­ги­стар на ре­тки бо­ле­сти во кој се еви­ден­ти­ра­ни 124 па­ци­ен­ти што има­ат бо­лест на Го­ше, Вил­сон, Хае и уште че­ти­ри­е­се­ти­на дру­ги ре­тки за­бо­лу­ва­ња. Во ре­ги­ста­рот се еви­ден­ти­ра­ни са­мо па­ци­ен­ти што се др­жав­ја­ни на Ре­пуб­ли­ка Ма­ке­до­ни­ја и нај­го­лем број од нив се де­ца.

Искус­тво­то на Ма­ја Нев­чев­ска, ко­ја ра­бо­ти ка­ко де­фе­кто­лог, по­ка­жу­ва де­ка обе­ле­жа­но­ста, ети­ке­ти­ра­ње­то, отфр­ла­ње­то, стра­вот и сра­мот од бо­ле­ста, од­нос­но со­стој­ба­та, се по­те­шки и од са­ма­та бо­лест. Таа сме­та де­ка во Ре­пуб­ли­ка Ма­ке­до­ни­ја е огром­на по­тре­ба­та од кам­па­њи, по­сто­ја­ни на­ста­пи, ра­бо­тил­ни­ци, на­ста­ни, ма­ни­фе­ста­ции за по­диг­ну­ва­ње на све­ста кај лу­ѓе­то за си­те со­стој­би и бо­ле­сти.

Мно­гу ис­пи­ту­ва­ња кај ли­ца­та со ре­тки бо­ле­сти не се пра­ват во др­жа­ва­та или, пак, се  мно­гу ска­пи. Кол­ку е важ­на ра­на­та де­тек­ци­ја на бо­ле­ста?

НЕВЧЕВСКА: Ре­тка бо­лест, че­ста бо­лест, те­шка или лес­на… од на­стин­ка до кан­цер, ед­на осо­бе­ност е глав­на, тоа е ра­на­та де­тек­ци­ја. Ра­на­та де­тек­ци­ја е клуч­на за на­та­мош­ни­от раз­вој на бо­ле­ста или со­стој­ба­та кај ед­но ли­це. Кол­ку што по­ра­но де­те­кти­ра­ме, вед­наш ин­тер­ве­ни­ра­ме и поч­ну­ва­ме со ра­бо­та и со со­од­вет­на те­ра­пи­ја или трет­ман. Со ра­на де­тек­ци­ја се­ка­ко де­ка ќе има по­до­бри ре­зул­та­ти за одре­де­на­та бо­лест/со­стој­ба. Во на­ша­та др­жа­ва сѐ уште не­ма цен­три за ра­на де­тек­ци­ја на ре­тки бо­ле­сти или одре­де­ни со­стој­би, ка­ко што се и пер­ва­зив­ни­те раз­вој­ни на­ру­шу­ва­ња, кои за­зе­ма­ат сѐ по­го­лем раз­мер од го­ди­на во го­ди­на.

Има ли струч­ни ли­ца да ги про­тол­ку­ва­ат ре­зул­та­ти­те од ис­пи­ту­ва­ња­та?

НЕВЧЕВСКА: Во ни­е­ден слу­чај не сме­е­ме да нав­ле­гу­ва­ме во шпе­ку­ла­тив­ни во­ди во кои со ед­на ге­не­ра­ли­за­ци­ја ќе ја до­ве­де­ме во сом­неж струч­но­ста на ме­ди­цин­ски­от пер­со­нал. По­сто­јат ли струч­ни но­ви­на­ри да ги про­тол­ку­ва­ат оп­штес­тве­ни­те фе­но­ме­ни во кои жи­ве­е­ме? Во се­ко­ја об­ласт по­сто­јат струч­ни ли­ца што ра­бо­тат на сво­е­то по­ле ка­де  што  пра­ват ис­пи­ту­ва­ња­та и  ќе се дој­де до ре­зул­та­ти, но важ­но е што сле­ди отка­ко ќе ги до­би­е­ме ре­зул­та­ти­те. Ко­га ста­ну­ва збор за пер­ва­зив­ни­те раз­вој­ни на­ру­шу­ва­ња, по­тре­бен  е мул­ти­дис­цип­ли­ни­рен тим што ќе ра­бо­ти со де­те­то, но и со це­ло­то се­мејс­тво. Струч­ни­те ли­ца што ќе ги сле­дат раз­во­јот и со­стој­ба­та на де­те­то ќе  по­ста­ву­ва­ат ре­ал­ни оче­ку­ва­ња, кои ќе се по­стиг­ну­ва­ат, и гра­ни­ца­та ќе се по­ди­га. По­на­та­му, осо­бе­но ко­га ста­ну­ва збор за ре­тки­те бо­ле­сти, по­сто­ја­но во све­тот се на­о­ѓа­ат но­ви мо­мен­ти, кои по­ма­га­ат, ја уб­ла­жу­ва­ат или ја по­до­бру­ва­ат со­стој­ба­та. А, све­тот де­не­ска и не е тол­ку да­ле­ку, ба­рем во по­ле­то на ко­му­ни­ка­ци­и­те.

Воз­мож­но ли е со кам­па­њи да се по­диг­не све­ста кај лу­ѓе­то за овие де­ца со ре­тки бо­ле­сти да не би­дат обе­ле­жа­ни и отфр­ле­ни од оп­штес­тво­то, од­нос­но да има­ме ре­ал­но ме­сто фи­ктив­но вклу­чу­ва­ње во обра­зо­ва­ни­е­то?

НЕВЧЕВСКА: Обе­ле­жа­но­ста, ети­ке­ти­ра­ње­то, отфр­ла­ње­то, стра­вот и сра­мот од бо­ле­ста/со­стој­ба­та се по­те­шки и од са­ма­та бо­лест. До­де­ка за бо­ле­ста по­стои трет­ман, за „за­бо­ле­но­то оп­штес­тво“ сѐ уште не е нај­ден уни­вер­за­лен ефи­ка­сен лек. Во Ре­пуб­ли­ка Ма­ке­до­ни­ја огром­на е по­тре­ба­та од кам­па­њи, по­сто­ја­ни на­ста­пи, ра­бо­тил­ни­ци, на­ста­ни, ма­ни­фе­ста­ции за по­диг­ну­ва­ње на све­ста кај лу­ѓе­то за си­те со­стој­би и бо­ле­сти. Сѐ уште е срам да се има де­те со ре­тка бо­лест или со по­себ­ни по­тре­би, сѐ уште се кри­јат овие де­ца, а ро­ди­те­ли­те и се­мејс­тва­та се осу­ду­ва­ни, ди­скри­ми­ни­ра­ни и ста­ве­ни на мар­ги­ни­те од на­ше­то оп­штес­тво. И не мо­же да се фр­ли ви­на­та са­мо на се­мејс­тва­та, ако по­втор­но го пог­лед­не­ме си­сте­мот. Од ед­на стра­на, по­стои вклу­че­ност са­мо во не­кол­ку учи­ли­шта, а од дру­га стра­на има­ме учи­ли­шта и оп­шти­ни, но и гра­до­ви во кои не­ма де­фе­кто­ло­зи и струч­ни ли­ца што ќе ра­бо­тат со де­ца­та во учи­ли­шта­та и со ро­ди­те­ли­те. Го­ле­ма е по­тре­ба­та од де­фе­кто­ло­зи, од­нос­но спе­ци­јал­ни еду­ка­то­ри, а со тоа здру­жу­ва­ње и за­ем­на со­ра­бо­тка на ро­ди­те­ли­те и на струч­ни­те ли­ца. Со цел по­диг­ну­ва­ње на све­ста кај лу­ѓе­то за ли­ца­та со ре­тки бо­ле­сти и со по­себ­ни по­тре­би кај нас поч­на да се од­бе­ле­жу­ва­ат 28 фе­вру­а­ри – Свет­ски ден на ли­ца со ре­тки бо­ле­сти, 21 март – Свет­ски де на Да­у­нов син­дром,  2  април – Свет­ски ден на ау­ти­зам, 15 но­ем­ври – Свет­ски ден на сле­пи ли­ца, 3 де­кем­ври – Свет­ски ден на ли­ца со по­себ­ни по­тре­би. Овие кам­па­њи се го­лем на­пре­док, лу­ѓе­то слу­ша­ат и гле­да­ат де­ка си­те сме раз­лич­ни, но се­пак ед­на­кви. Пре­ку овие на­ста­ни се зго­ле­му­ва све­ста кај лу­ѓе­то по­сте­пе­но, ни­кој не е имун на ни­ту ед­на бо­лест, ни­ту, пак, со­стој­ба.

Не­о­дам­на, прв­пат во Ма­ке­до­ни­ја бе­ше фор­ми­ран Ре­ги­стар за ре­тки бо­ле­сти во Ма­ке­до­ни­ја. Ка­ко тре­ба да им по­мог­не на па­ци­ен­ти­те, но и на нив­ни­те ро­ди­те­ли?

НЕВЧЕВСКА: Во Ма­ке­до­ни­ја има 124 па­ци­ен­ти со ре­тки бо­ле­сти. Ре­ги­стри­ра­нисе си­те бо­ле­сти во кои има по­мал­ку од 15 за­бо­ле­ни во зем­ја­та. Во ре­ги­ста­рот се еви­ден­ти­ра­ни са­мо па­ци­ен­ти што се др­жав­ја­ни на Ма­ке­до­ни­ја. Нај­го­лем број од нив се де­ца. На од­де­лот за ге­не­ти­ка во Кли­ни­ка­та за дет­ски бо­ле­сти, нај­мал­ку ед­наш ме­сеч­но де­ца­та со ре­тки бо­ле­сти одат  да ја при­мат не­оп­ход­на­та те­ра­пи­ја. Со утвр­ду­ва­ње на ре­ги­ста­рот след­ни­от че­кор е рас­пи­шу­ва­ње тен­дер за на­ба­вка на по­треб­на­та те­ра­пи­ја. Ро­ди­те­ли­те ве­ќе не­ма да про­да­ва­ат ку­ќи и ста­но­ви за да ги ку­пат ска­пи­те ле­ко­ви. Со вла­ди­на од­лу­ка, еден де­нар од се­ко­ја ку­ти­ја ци­га­ри оди во фонд за ре­тки­те бо­ле­сти. Ро­ди­те­ли­те и де­ца­та ме­ѓу се­бе ќе се за­поз­на­ат, ќе го спо­де­лат сво­е­то искус­тво, ме­ѓу­себ­но ќе си по­мог­нат. Фор­ми­ра­ње­то на ре­ги­ста­рот за ре­тки бо­ле­сти е прв и ус­пе­шен че­кор, кој ќе по­ну­ди по­ле­сен и по­брз при­стап до ин­фор­ма­ции.

Има ли точ­на број­ка во Ма­ке­до­ни­ја на де­ца што има­ат ау­ти­зам?

НЕВЧЕВСКА: Во Ма­ке­до­ни­ја сѐ уште не­ма точ­на број­ка на де­ца што има­ат ау­ти­зам. Не­о­фи­ци­јал­но, се сме­та де­ка има око­лу 3.000-4.000 де­ца со ау­ти­сти­чен спе­ктар на на­ру­шу­ва­ња. Спо­ред Свет­ска­та здрав­стве­на ор­га­ни­за­ци­ја (СЗО) ед­но на 68 де­ца има­ ау­ти­сти­чен спе­ктар на на­ру­шу­ва­ња. Но не ста­ну­ва збор са­мо за ау­ти­зам, тре­ба да го­во­ри­ме за пер­ва­зив­ни­те раз­вој­ни на­ру­шу­ва­ња, ау­ти­стич­ни­от спе­ктар на на­ру­шу­ва­ња, кои се сѐ по­че­сти. Збо­ру­ва­ме за Ас­пер­ге­ров син­дром – ви­со­ко­функ­ци­о­на­лен ау­ти­зам, АДХД (attention deficit hyperactivity disorder) од­нос­но хи­пе­ра­ктив­ност, ко­ја сѐ по­че­сто се за­бе­ле­жу­ва на на­ши­те про­сто­ри, по­тоа ста­ну­ва збор за „еле­мен­ти“ на ау­ти­зам, исто та­ка при­сут­ни во на­ше­то оп­штес­тво, во на­ше­то се­којд­не­вие, не­вид­ли­во за на­ши­те очи. Мно­гу че­сто ро­ди­те­ли­те не мо­жат да ја при­фа­тат со­стој­ба­та на сво­е­то де­те, че­ка­ат вре­ме де­те­то да по­рас­не, да по­ми­не одре­де­на­та со­стој­ба и по­тоа жи­ве­ат во не­га­ци­ја, па и одре­ку­ва­ње и иг­но­ри­ра­ње на со­стој­ба­та на сво­е­то де­те. Не ги но­сат во со­од­вет­ни здрав­стве­ни уста­но­ви, во цен­три за мен­тал­но здрав­је, ка­де што со­стој­ба­та на де­те­то ќе се де­те­кти­ра и ќе се ин­тер­ве­ни­ра, кол­ку што по­ра­но ќе се поч­не со со­од­ве­тен трет­ман ќе има по­до­бри ре­зул­та­ти.

Ка­ков ка­дар (ле­ка­ри, пси­хо­ло­зи, де­фе­кто­ло­зи) тре­ба да би­де вклу­чен во трет­ма­нот на ли­ца­та што  има­ат ау­ти­зам?

НЕВЧЕВСКА: Ау­тиз­мот, ау­ти­стич­ни­от спе­ктар на на­ру­шу­ва­ња ба­ра мул­ти­дис­цип­ли­на­рен при­стап. Сле­де­ње на со­стој­ба­та од пе­ди­ја­тар, де­фе­кто­лог, ло­го­пед, не­вроп­си­хи­ја­тар, пси­хо­лог и со­ци­ја­лен ра­бот­ник. Тим што по­сто­ја­но ќе би­де со ро­ди­те­ли­те и ќе ја сле­ди со­стој­ба­та на де­те­то. Пр­ви­те зна­ци на ау­ти­зам нај­че­сто се по­ја­ву­ва­ат пред де­те­то да на­вр­ши три го­ди­ни, иа­ко, мо­же­би, со­стој­ба­та се ди­јаг­но­сти­ци­ра по­доц­на. Тоа што е ка­ра­кте­ри­стич­но кај оваа со­стој­ба е тоа што ро­ди­те­ли­те на по­че­то­кот за­бе­ле­жу­ва­ат де­ка нив­но­то де­те не го раз­ви­ва го­во­рот и не ре­а­ги­ра кон дру­ги­те лу­ѓе ка­ко не­го­ви­те врс­ни­ци. Де­ца­та што има­ат зна­ци на ау­ти­зам не го раз­ви­ва­ат го­во­рот нор­мал­но и изг­ле­да ка­ко да не слу­ша­ат, иа­ко на те­сто­ви­те за слух на­о­ди­те се нор­мал­ни. Ау­тиз­мот е раз­во­ен проб­лем, не­ма по­стиг­ну­ва­ње ед­на одре­де­на цел и да се за­вр­ши сле­де­ње­то. По­сто­ја­на ра­бо­та со де­те­то, но и со ро­ди­те­ли­те, пси­хо­ло­шка под­др­шка и со­ве­ту­ва­ње ка­ко да го при­фа­тат де­те­то со ау­ти­зам, да го на­со­чу­ва­ат и вос­пи­ту­ва­ат. По­треб­на е це­лос­на со­ра­бо­тка на се­мејс­тво­то со струч­ни­от тим. Исто та­ка, важ­на е и со­ци­јал­на­та под­др­шка, да раз­мис­лу­ва­ме кои со­ци­јал­ни ве­шти­ни ќе ги ко­ри­сти­ме во ко­му­ни­ка­ци­ја­та. По­треб­ни се оби­ди, веж­би, мно­гу труд, тр­пе­ние, мно­гу љу­бов и ра­бо­та. Ре­зул­та­тот ќе дој­де. За вре­ме на ра­бо­та­та со де­те со ау­ти­зам или ау­ти­сти­чен спе­ктар на на­ру­шу­ва­ња ќе се вклу­чат и ро­ди­те­ли­те и струч­ни­те ли­ца, но не за­бо­ра­вај­те да ги иск­лу­чи­те те­ле­ви­зо­рот, комп­ју­те­рот и таб­ле­тот. Да не се оста­ва де­те­то са­мо пред те­ле­ви­зор по­дол­го вре­ме, по­сто­ја­но да се на­сто­ју­ва да се вос­по­ста­ву­ва кон­такт со очи­те до­де­ка се збо­ру­ва и це­лос­но вклу­чу­ва­ње на де­те­то во се­којд­нев­ни­те актив­но­сти на се­мејс­тво­то, од­нос­но со­од­вет­на со­ци­ја­ли­за­ци­ја.

Раз­го­ва­ра­ше: Але­ксан­дра М. Бун­да­лев­ска

Фо­то: Але­ксан­дар Ива­нов­ски

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.