Јосиф Мишевски, лице со ретка болест ќе работи во Министерството за здравство

Јосиф Мишевски, дипломиран фармацевт, лице со ретка болест, со дијагноза ихтиоза, од денеска е ангажиран во Министерството за здравство и ќе работи во секторот фармација, информираат од Министерството.

– Истовремено ова лице ќе биде активно вклучено и во креирање на Програмата за ретки болести. Имајќи во предвид дека лицето спаѓа во категоријата лица со ретки болести (со дијагноза ихтиоза), на овој начин лицата кои директно се засегнати од имплементацијата на Програмата, активно се вклучуваат во нејзиното креирање.

Дополнително, лицето има претходно работно искуство во невладиниот сектор, вклучувајќи и здружение за ретки болести со што користејќи го своето искуство значително ќе придонесе за унапредување на здравствената заштита за оваа категорија пациенти – соопштуваат од Министерството за здравство.

Момчето со црвена кожа, или Јосиф Мишевски од Гостивар, е единствениот во Македонија кој боледува од ихтиоза, односно ретко заболување на кожата кое што се добива од раѓање. Постојат околу 20 форми ихтиоза, а типот од кој што Јосиф боледува се јавува кај едно бебе на двеста илјади или кај едно на милион. Лек за неговата болест нема, а терапијата што ја прима е да ги ублажи симптомите.

Болеста се манифестира со сува кожа која што пука и се лупи, има изразено црвена боја, што го зголемува ризикот од појава на кожни инфекции, отоци и дехидрирање. Болеста, како што вели Јосиф, не е смртоносна, но драстично влијае на квалитетот на животот.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.