Мамо, сите со Даунов синдром како Луци се олку добри деца?

Пред четири години другарка ми чекаше да се породи со втората ќерка. Се слушавме интензивно во тој период, чекајќи ја убавата вест – Леона ќе добие сестричка, а тие уште еден член во веселото семејство. Признаваа дена не беше планирано, ама се радуваа на приновата. Неколку дена не се чувме и кога се јавив да прашам дали има нешто ново, другарка ми без многу ентузијазам и радост, ми кажа дека се породила.

„Чекаме да ни потврдат, можеби има Даунов синдром“, ми рече.

Се залетав со брзина на светлината во болница, да ги видам двете – и другарка ми и бебето. Блеев преку стаклото и ја гледав Луци, барајќи знак кој ќе ми каже дека сè е во ред. Ама бебе како бебе, завиткано како кифла, розово, убаво, со обравчиња само за штипкање. Отвораше и затвораше очи, спиеше, се будеше.

„Па добро, малку ѝ се коси очињата, ама тоа не мора ништо да значи“ – си велев и себе и на другарка ми.

Тогаш толку знаев за Дауновиот синдром. Тоа што се учи на училиште, по предметот биологија – овие лица имаат закосени очи, првата физичка карактеристика што ги одделува од другите. Подоцна се забележува слаба мускулна маса, рамна носна коска, намален обем на главата, краток врат, испакнат јазик поради малата усна празнина…

Дауновиот синдром претставува облик на хромозомопатија, односно грешка во комбинацијата на хромозомите во 21 пар на хромозоми, која настанува при клеточната делба на новиот плод. При делбата на двата хромозома од едниот родител и двата хромозома од другиот родител, наместо во плодот да се појават два хромозома, се појавуваат три. Токму поради тоа е избран 21 март за Меѓународен ден на лицата со Даунов синдром од страна на Организацијата на обединети нации, бидејќи грешката во комбинацијата на хромозомите настанува на 21 пар и наместо два, тие имаат екстра хромозом повеќе – три.

За овие четири години научив дека екстра-хромозомот некогаш значи и екстра-талент. Талент за цртање, за пишување, за актерство, за танцување, за спорт… Овие лица не треба да се кријат дома, напротив, треба да се надвор и светот да ги види и да дозволи да ги запознае нивните можности. Затоа што се она што ги прави поинакви од другите, ги прави посебни. Сè што мислат дека им е слабост, е нивна суперсила.

„Мамо, сите со Даунов синдром како Луци се олку добри деца?“ме праша помалиот син еднаш гледајќи ја Луци како игра и се смее со другите деца.

Не верувам дека мојот помал син уште точно знае што е Даунов синдром, ама среќна сум дека ја открил добрината во неа. Бидејќи овие лица се одраз на добрината. Тие немаат извалкна душа, чисти се и убави, не му мислат никому лошо и на сè пристапуваат со радост. Така се растени и во тој дух му враќаат на светот.

Голема е битката на другарка ми и на сите родители што имаат деца со посебни потреби. Во нивните жртви, борби со ветерници, со доктори, учители, физеотерапевти, административци, најмногу со околината и тоа како ги прифаќаат овие лица. Во 2016 година тие уште се борат да го создадат националниот регистер на лица со Даунов синдром, да се изборат за инклузивност во училиштата, да работат на осамостојување и оспособување на самостоен живот на овие лица, посебно оние кај кои тоа е возможно. Денес во 21. век е возможно да доживеат и длабока старост, неодамна Британецот Кени Криџ, кој се води како најстар жив човек со Даунов синдром го прослави 76. роденден, лица со Даунов синдром се балерини, манекенки на модна писта, кошаркари… Денеска во седиштето на ОН нашиот Александар Матовски – Цако ќе говори за лицата со Даунов синдром. Цако е првото лица со Даунов синдром што е при крај со студиите на Педагошкиот факултет и еден од најистакнатите борци за човекови права и права на лицата со Даунов синдром.

Прво треба да се изборат со стигмата. Потоа, за тие за кои е возможно да им се овозможи достоинствен живот во кој ќе бидат вклучени како рамноправни членови на ова општество.

Пишува: Александра М. Бундалевска

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.