Во Македонија има 124 пациенти со ретки болести

Во Македонија има 124 пациенти со ретки болести и најголем број од нив се деца.

Првпат во Македонија е направен Регистер на ретки болести. Евиндентирани се 124 пациенти кои имаат Гоше, Вилсон, Хае и уште четириесетина други ретки заболувања.  Моркио е последната ретка болест откриена во земјата. Ова заболување влезе во првиот регистар за вакви болести.

–Поставивме критериуми и во регистарот влегоа сите болести каде има под 15 заболени во земјата. Комисијата составена од осум експерти, работи четири дена и ги повикуваме семејствата и лично детето кое боледува од ретка болест за да се види дека навистина има ретка болест – изјави Аспазија Софијанова, директорка на Детската клиника.

Во регистарот се евидентирани само пациенти кои се државјани на Македонија. Најголем број од нив се деца. На одделот за генетика во Клиниката за детски болести, најмалку еднаш месечно децата со ректи болести доаѓаат да ја примат неопходната терапија. Со утврдување на регистарот следниот чекор е распишување на тендер за набавка на потребната терапија. Родитрелите повеќе нема да продаваат куќи и станови за да ги купат скапите лекови. Со владина одлука, еден денар од секоја кутија цигари оди во фонд за ретките болести.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.