Колку време постои Ресурсниот центар на родители на деца со посебни потреби?
Лазаревска: Ресурсниот центар на родители на деца со посебни потреби постои повеќе од две години, но претходните години беа искористени за регрутирање на родители што го основаа центарот. Потоа се работеше на регистрацијата и на обука на родителите за самопомош и за укажување родителска поддршка, како и за раководење еден ваков центар од страна на американското здружение на родители ПАЦЕР. По основањето на центарот се работеше на насоките во кои ќе се движи, планови и идеи за спроведување проекти што се од огромно значење за заедницата. Почнувајќи од април, Центарот почна со спроведување проект за етаблирање на Ресурсниот центар, како и за креирање на сите ресурсни материјали за негово функционирање.
Која е целта на постоењето на еден ваков Центар?
Лазаревска: Во моментов се спроведуваат неколку значајни активности во Центарот. Првата активност беше за избор на родители што ќе бидат обучени да овозможат родителска поддршка на други родители што имаат новодијагностицирани деца. За наша среќа, оваа бројка секојдневно расте и во моментов имаме 23 родители-волонтери, кои имаат разнородни дијагнози и состојби и кои се на располагање за поддршка преку Ресурсниот центар. Друга важна активност е отворањето инфолинија за поддршка на родители, која е отворена секој работен ден од 9 до 17 часот на телефонскиот број 078 449 852 каде што родителите може да побараат најразлична поддршка и консултација со други родители, или, пак, насока во однос на управувањето на состојбата на нивните деца. Третата активност е врзана со ресурсите што веќе шест месеци се изработуваат од тимот на Ресурсниот центар, а тоа е комплетно бележење на теренот во однос на социјалните права, сите закони што ги засегаат лицата од оваа заедница, како и на услугите што се достапни преку институции, претпријатија, невладини организации. Во обезбедувањето информации се обидуваме да дадеме и некои општи насоки во однос на дијагнозите, состојбите, како и на терапии што се на располагање во државава, но повторно од аспект на родители. Покрај ова, се работи и на вмрежување со организации што се занимаваат со теми врзани за лицата со посебни потреби и на тој начин се обидуваме да создадеме бази на податоци. Крајната цел е да се етаблира Ресурсниот центар на родители на деца со посебни потреби. Во недостиг од регистар на лица со посебни потреби секогаш имаме проблем да видиме колкава е бројката на семејства што ја сочинуваат оваа заедница.
Дали подготвувате некакви настани во блиска иднина?
Лазаревска: Решивме во ноември да ја промовираме работата на Ресурсниот центар и да покажеме што сме сработиле досега, како и сето тоа што го дознавме при бележењето да го ставиме на располагање на родителите како крајни корисници на тие информации. Овие настани се наменети за родители и за родителски здруженија, со цел да добијат појасна слика за насоката во која сакаме да го развиваме центарот. Планирано е настаните да се одржат во Скопје, Битола, Струмица и во Гостивар.
Какви се правата на родителите на деца родени со посебни потреби?
Лазаревска: Во нашата држава лицата со посебни потреби имаат одредени права што се достапни преку ресорните министерства. Во тек е изработка на еден правен водач за родители, кој ќе ги содржи сите потребни информации околу правата и обврските што ги гарантира државата за оваа заедница. Тој водач ќе биде готов при крајот на ноември и ќе биде достапен за сите на нашата веб-страница. Паралелно со изработката на водачот се работеше и правна подготовка на група адвокати, кои родителите ќе може да ги ангажираат доколку се судрат со проблеми низ правниот систем.
Дали родителите на деца со посебни потреби се запознаени со своите права?
Лазаревска: Јас со години работам волонтерски како поддршка на родители. Иако не сум правник по професија, се трудам да бидам информирана, па дури и да насочувам родители како да ги остварат своите права, но тоа се лични толкувања, кои не сум секогаш сигурна дека се точни. Така е и со другите родители. Од контактите со родителите со кои комунициравме преку работата на Центарот, заклучокот е многу различен, некои ги знаат, некои не ги знаат, некои не знаат како да ги остварат а некои не можеле поради погрешното толкување на законите во нивните општини. Не може да се даде една општа оцена, различно е во Скопје, во другите градови и во руралните средини. Друг проблем е што и покрај тоа што имаат право на рехабилитации или терапии, нема такви центри во нивните места.
Каква помош нуди државата?
Лазаревска: Кога се работи за децата и за лицата со посебни потреби, има права што се загарантирани како и за сите граѓани, како образование, здравствена и социјална заштита, со посебен осврт во ваквите закони што ги засегаат лицата со посебни потреби. Покрај тоа, постојат и специфични права од типот ортопедски помагала, поддршка што е достапна само за одредени состојби и дијагнози. Но постојат и работи што не се достапни поради специфичноста на дијагнозата и немањето регистар на лица со посебни потреби за да се види реалната бројка на луѓе на кои нешто им недостига. Одредени ортопедски помагала се специфични за специфични дијагнози, апарати за поддршка при дишење и друга технологија за поддршка, која е неопходна. Се надеваме дека со етаблирањето на ваква база на податоци ќе се препознаат и ваквите потреби и во соработка со државата ќе помогнеме многу повеќе работи да станат достапни за нашите деца.
Што е потребно за да се подобри состојбата?
Лазаревска: Ние сметаме дека сите треба да имаме конструктивна улога и да си помагаме едни на други. Родителите на децата, па и самите лица со посебни потреби мора да бидат активни фактори во кроењето на политиката. Сите ние што сме засегнати мора да сме во постојан дијалог со институциите што ги обезбедуваат нашите права. Но вистината е дека, сепак, треба многу од тие права да се унапредат, да се отворат нови центри за поддршки и при секоја реформа лицата со посебни потреби да бидат земени предвид. Сите сме свесни дека промените не доаѓаат преку ноќ, но доколку постои расположение од сите страни тие, секако, мора да се случат. Тоа што, според нас, е најнеопходно е дека е потребно да се создаде еден сериозен регистар на лица со посебни потреби, а потоа ревидирање на постојните права и поддршка. Важна е и едукацијата на целата популација за да се подигне јавната свест за прифаќање и за поддршка на овие деца со цел за да им се олесни животот.
Разговараше: Александра М. Бундалевска
Фото: Александар Ивановски
(Интервјуто со Маја Лазаревска е објавено во 113. број на неделникот Република, 31.10.2014)
Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
Последни
-
Сензационално: Северина се разведува од Игор, поради познатата водителка!
-
Фатална сообраќајка кај Струмица: Со „Корса“ излетал од патот, загинал на лице место
-
Шон Пен во Истанбул: Ќе снима документарец за убиениот новинар Џамал Кашоги (видео)
-
Димитров: Зборовите „нација со комплекс“ се извадени од контекст